ＦＣ－１

公募研究課題

（１）研究課題名
疾患別基盤研究分野における難病の医療水準の向上や患者の QOL 向上に資する研究（２６Ｆ
Ｃ０１０１）
※「1 研究事業の概要（１）背景」に示す広義の難病（指定難病及びその類縁疾患を除く）を対
象とする。なお、小児慢性特定疾病等を対象として含めることは可とする。

（２）目標
「 1 研究事業の概要（１）背景」に示す 広義の難病を対象とし、医療水準の向上に貢献する成
果を目標とする。具体的には、ガイドライン等の作成に資する科学的根拠の集積・分析、患者
の疫学調査による治療状況等の実態把握、客観的な指標に基づく診断基準・重症度分類の確立
を行い、難病の医療水準の向上に貢献することが目標である。学会や患者会等と連携した様々
な普及・啓発活動を行う。患者の療養生活環境整備や QOL 向上に資する成果、適切な医療提供
体制についての提案も行う。

（３）求められる成果
〇全国規模の疫学調査による患者の治療状況等の実態把握
〇関連学会との連携体制の構築及び関連学会から承認された診断基準・重症度分類・診療ガイ
ドライン等の作成や改訂
〇広義の難病についての良質かつ適切な医療を確保できる診療提供体制の提案
○小児・成人を一体的に診療できる研究・体制の構築
〇AMED 研究を含めた関連研究との連携
〇関連学会、医療従事者、患者（患者会を含む）及び国民への普及・啓発

（４）研究費の規模等 ※
研 究 費 の 規 模： １課題当たり年間 4,000～5,000 千円 ※ （間接経費を含む）
研 究 実 施 予 定 期 間： 令和８年度～令和９年度
新規採択課題予定数： ７課題程度※
※ 研究費の規模等はおおよその目安となります。研究費の規模及び新規採択課題予定数等
については、今後の予算成立の状況等により変動することがあります。

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