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様式 2―1―4－1(別紙)
中 長 期 目 標

国立成育医療研究センター

中 長 期 計 画

令和6年度計画

年度評価

項目別評価調書

主な評価軸(評価の視点)、指標
等
主な業務実績等

推進するための基礎データを提供す
る。ポータル Web サイトである小児慢
性 特 定 疾 病 情 報 セ ン タ ー
（https://www.shoumam.jp/）および
制度についてイラスト付で平易に説
明 し た Web サ イ ト （ https://
https://kodomo.kouhi.jp/ ） か ら 随
時情報提供及び内容の更新を行う。

1－5
法人の業務実績等・自己評価
自己評価

研修用ｅラーニングサイトを運営し制度維持に貢献 サイトの研修等の利用は任意とされ
した。
ている。令和 6 年度は 95%の実施主
体に利用されており、公的サイトと
・令和 6 年度も引き続き、小慢性特定疾患治療研究 しての役割を果たした。
事業に関する研究利用等の二次利用申請を受け付け
た。
＜主な掲載情報＞
・患者・家族向けの情報：小児慢性特定疾病対策の
概要、医療費助成等の解説、対象疾病の概要、イラ
スト入り制度利用の説明等。
・医療従事者向けの情報：医療意見書等の申請様式
の公開、対象疾病に係る疾患概要、診断の手引き
等。
・小児慢性特定疾病対策における指定医研修の際に
利用される資料（テキスト）の公開。
・小児慢性特定疾病児童手帳等に貼付用の疾患概要
ファイルの公開。
・患者・家族を含む関係者からの問合せ対応：ウェ
ブサイト問合せフォームを通じ、幅広く問合せに対
応。
＜その他＞
・医療機関等からの専門的問合せ対応：疾病や施策
に係る問合せについて専門学会等と連携し、中央コ
ンサルテーションを実施。
・難病情報センターとの連携。
・自立支援員研修会を難病の子ども支援全国ネット
ワークと共同開催。
・小児慢性特定疾病指定医のために、ｅラーニング
サイトの運用を行っており、指定医研修内容の均て
ん化に貢献した。
・実施主体の e ラーニングサイトの利用については
任意であるが、新たな利用申請について対応を行っ
た。

また、厚生労働省の審査が承認さ
れた登録データ二次利用申請に対す
るデータ抽出・提供を実施し、疾病
研究を支援する。

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・拠点病院の医師・薬剤師を対象とした業務研修会
はオンラインで 62 施設（前年 56 施設、R7 年度拠点
病院 2 施設も含む）、234 名（前年 196 名）の医師・
薬剤師の参加を得て開催した。
・開局薬剤師を対象とした研修会を対面とオンライ
ンで 2 回開催した。

・拠点病院の医師・薬剤師を対象と
した業務研修会を例年通り開催でき
た。

・「小児を対象とした医薬品の使用環境改善事業」
にて、令和 6 年度は「小児医薬品適正使用検討会」
を 2 回（前年度 2 回）開催した。2 回の「小児医薬
品適正使用検討会」通じて「小児医療情報収集シス
テム」に集積した医療情報等を利活用することによ
って、小児におけるロイコトリエン拮抗薬の有害事
象に関する実態調査、小児におけるファモチジンの
有害事象に関する実態調査、COVID-19 治療薬の処方

・小児医薬品適正使用検討会におい
て、小児医薬品の適応外使用に関す
る調査を実施することにより小児医
薬品の安全対策及び適正使用の推進
に資する成果を得ることができた。
検討結果については厚生労働省との
協議を踏まえて、ホームページに公
開する。

・開局薬剤師を対象とした研修会を
継続できた。