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様式 2―1―4－1(別紙)
中 長 期 目 標

国立成育医療研究センター

中 長 期 計 画

令和6年度計画

年度評価

項目別評価調書

主な評価軸(評価の視点)、指標
等
主な業務実績等

1－5
法人の業務実績等・自己評価
自己評価
1 件であり、令和 6 年度末時点に
おいて累積で 15 件の研究が進捗し
ている。令和 6 年度はそれら 15 件
の研究うち、学会発表 5 件、論文
掲載 3 件の成果であった。また、
日本小児科学会の事業である小児
医薬品開発ネットワーク支援事業
のスキームを用いて、製薬企業へ
の「小児医療情報収集システム」
に集積したデータ試行的利活用も
実施した。製薬企業 2 社に対し
て、2 件の試行的なデータ利活用
サービスを提供した。
上記のとおり、国への政策提言を
行い、医療の均てん化並びに情報の
収集及び発信を行い医療政策の推進
に貢献したため、自己評定を A とし
た。
③その他、考慮すべき要素
予算額に対して決算額は約 0.7％
上回っている。原因として計画より
も消耗品費の増等が挙げられる。

（1）国への政策提言に関す （1）国への政策提言に関す
る事項
る事項
① 成育医療のグランドデザ
インの提唱
研究、医療の均てん化及
我が国の小児科医療及び周
び NC の連携によるデータベ 産期・母性医療並びに保健の
ースやレジストリ整備等に あるべき姿について検討を進
取り組む中で明らかになっ め、グランドデザインを引き
た課題や我が国の医療政策 続き提唱する。
の展開等のうち、特に研究
開発に係る分野について、
患者を含めた国民の視点に
立ち、科学的見地を踏ま
え、センターとして提言書
をとりまとめた上で国への
専門的提言を行うこと。

（1）国への政策提言に関する事項

小児における高度専門医療支援を
進めるため、小児在宅医療を含む短
期滞在型施設の在り方について、提
言の準備を引き続き行う。
また、成育疾患に係る診療報酬体
系の在り方を含め、成育医療にかか
わる医療政策がより強固な科学的裏
付けを持ち、かつ実情に即したもの
になるよう、国と連携しつつ、課題
の解決策等について、科学的見地か
ら専門的提言を行う。
成育に係る疾患において、事業に
取り組む中で明らかとなった課題の
収集・分析に引き続き取り組むとと
もに、関連医療機関及び学会等と協
力し、科学的見地から専門的提言を
行う。

［評価の視点］
○ 研究開発に係る分野につ
いて、患者を含めた国民の視
点に立ち、科学的見地を踏ま
え、センターとして提言書を
とりまとめ、国への専門的提
言を行っているか。

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・医療型短期入所施設「もみじの家」は、COVID-19
が 5 類に移行した後も、利用者の安全のため、感染
防止策を十全に行っている。但し、状態悪化時の緊
急対応（退所）に関して、ご家族の御理解を得られ
ない場面もあり、苦慮している。

・レスパイトケア先の確保が困難と
なっている医療的ケア児の家族のた
めに、貴重な受け入れ先として機能
している。但し、利用者の意見も取
り入れながら、利用ルールの周知徹
底を行う必要がある。
・「もみじの家」に、終末期に家族がともに安心し ・小児緩和ケア病床の運用で、看取
て過ごせる環境を提供し、看取りまでを行う小児緩 りまでの日々を家族で安心して過ご
和ケア病床を設置している。この病床には、常時利 したいというニーズに応えることが
用者が入所している状態である。
できている。
・状態悪化時の緊急対応（退所）に
関して、ご家族の御理解を得られな
い場面もあり、苦慮している。