難病や慢性疾病、障害のある子どもの子育ては、子どもの成長・発達・自立のライフステージにおいて、親の体験的知識
だけでは解決し難い状況に直面することも多く、ライフスタイルの大幅な変更や、自己実現を諦めざるを得ない等、家族
全体に大きな影響を及ぼす。家族による丸抱えの生活は、子どもの発達や成長にも大きな影響を与え、自律や社会参加の
制約要因となっていることにも目を向ける必要がある。
特定非営利活動法人難病のこど
20 医療的ケア児のケアを全般的に担っている家族から、自身が感染症に罹患した際や災害時の、子どもの預け先に関する大
も支援全国ネットワーク
きな不安が多数寄せられたところであり、フォーマルな障害福祉サービスは十分とは言えないものの整いつつあるが、家
族が動かなければ、本当に必要なサービスに行きつかないのが現状。さらに、親のレスパイトやきょうだい支援という視
点は圧倒的に欠如している。
このため、ピアサポートや親の会など当事者による体験的知識を活かした相談支援体制の普及が必要。
３．地域生活支援拠点
No

1

2

3

4

意見等の内容

団体名

・地域生活支援拠点の整備と機能強化
今回のヒアリングで提示された課題の多くは地域生活支援拠点（以下「支援拠点」という。）の整備と機能強化を図ることで、地域
の実情を踏まえた解決方策へ結びつくものと考える。その意味で、支援拠点の整備については、その機能がすべて満たされることが
重要であり、必ず整備後も市町村の（自立支援）協議会における進行管理とＰＤＣＡサイクルにより漸次的に不足する機能を整備す
一般社団法人全国手をつなぐ育
るように市町村へ繰り返し周知していただきたい。また、知的障害者の９０％以上が親と同居している実態を踏まえ、緊急時の対応
として相談支援やヘルパー、通所事業所の職員が、障害者本人の自宅で支援した場合の「緊急対応加算」を支援拠点の機能として制 成会連合会
度化すべきである。加えて、支援拠点のコーディネーター配置加算について、これまでにない加算請求の方法ということもあり、未
だに多くの事業所、市町村が内容を加算の方法を把握できていないことから、国として解説動画などにより情報提供を強化するほ
か、短期入所の送迎加算について、居宅だけでなく本人が利用する日中サービス事業所への送迎も加算の対象とすべきである。

・「親亡きあと」問題を踏まえ、先を見通せる制度にして欲しい。とくに住まいについて不安が多い。
・自宅で親と同居している発達障害者は多い。今後を考えると福祉的な支援は必要だが、自立度の高い発達障害者ために 一般社団法人日本自閉症協会
は、福祉制度だけに頼らず居場所や自助グループの活動を応援する必要がある。
・強度行動障害によって共同生活援助など今まで使っていたサービスが、使えなくなったり、新たにサービスを利用しよ
うとしても利用できない事例が多発しており、行政が責任をもって、次のサービスがみつかるまで責任をもって対応する 一般社団法人日本発達障害ネッ
仕組みが必要である。そのためには、協議会の活用と広域を含めた調整のための仕組みや事業者への経費が確保される必 トワーク
要がある。
就労選択支援、中核的児童発達支援センター及び複数の指定特定相談支援事業者等による一体的管理運営（複数事業所協働型）
は、いずれも地域全体の支援体制の構築、人材育成及び関係機関の連携促進を目的とした事業である。しかし、現行制度では主とし
て事業者の取組に委ねられており、市町村や協議会との関係が必ずしも明確ではない。
そのため、地域全体の支援体制の強化という本来の目的よりも、個別事業の運営や利用者確保、さらには個々の事業所による支援
の抱え込みが優先されることがないよう、体制を見直す必要がある。
地域生活支援拠点等においては、市町村の「地域生活支援拠点等・ネットワーク運営推進事業」の実施や、地域生活支援拠点等機 一般社団法人全国地域で暮らそ
能強化加算による拠点コーディネーターの評価を通じて、地域全体の支援体制を強化する仕組みが整備されている。
うネットワーク
今後は、この考え方を発展させ、就労選択支援、中核的児童発達支援センター及び複数の指定特定相談支援事業者等による一体的
管理運営（複数事業所協働型）についても、市町村による位置付けや協議会との連動を要件とした公共型の評価体系を創設する必要
がある。
その際、市町村事業と個別給付を組み合わせることにより、個別支援の充実と地域支援体制の強化を一体的に推進し、地域生活を
支える公共型地域支援システムへの転換を図る必要がある。
- 82 -