総括調査票

（13）⼩児・AYA世代のがん患者等の妊孕性温存療法研究促進事業
③調査結果及びその分析

④今後の改善点・検討の⽅向性

３．制度的⽀援と情報提供について
【図７】都道府県の要望件数
（１）制度的⽀援
都道府県（n=20）
都道府県独⾃の助成事業（地⽅単独事業であり、市区町村との協調を含む）は、対象範囲や⾦
（複数回答可）
額に差はあるものの10団体（21％）が実施しており、国に対する都道府県の要望件数は最も多
いのが「経済的⽀援の拡充」であった【図７】。
また、複数の都道府県から、「国の実施要綱に基づいて予算の範囲内で補助を⾏っているた
め、申請数が予算を超えた場合は、国に対して追加助成を希望しているにもかかわらず、国が申
請を受け付けない」という意⾒があったことから厚⽣労働省に確認したところ、「国の執⾏管理
において、都道府県から国に提出される補助⾦の申請額について、年度内の変更を認めていない
事例を確認した」と回答があった。制度上、執⾏できる状況にあるにもかかわらず対応できてい
ない要因は解消する必要がある。
上記のほか、「情報提供」に関する国に対する都道府県の要望として「本事業の有効性・安全
性及び活⽤事例の提供」「各都道府県の助成⼈数（延べ⼈数）の提供」という要望があった。
（２）情報提供及び啓発活動
各都道府県における情報提供の実施状況は【表６】のとおりである。【表６】情報提供の実施状況
各都道府県公式HPへの掲載は全ての都道府県で実施済みであり、公
式HP以外の掲載については、44団体（94％）、医療従事者向けの情
対象
項⽬
報提供については、36団体（77％）が実施済みであった。⼀⽅、そ
⼩児・AYA世代のがん患者等向け
れぞれ「効果的な周知⽅法、ニーズ等の把握」、「情報提供・周知の
浸透」に課題があると回答した都道府県が最も多く、都道府県から医
各都道府県公式HP掲載
療機関等に情報提供はしているものの、実際に患者等に情報が届いて
いない可能性が⾼いことが推察できる【図８、９】。
上記以外
また、相談窓⼝の設置状況は【図10】のとおりであり、相談内容
について最も多いのが「助成制度（対象治療、助成額及び助成回
医療従事者向け
数）」であった。
【図８】患者等向けの情報提供 【図９】医療機関等向けの情報提供
に係る障壁等
に係る障壁等
都道府県（n=16）

都道府県（n=13）

4/4

実施団体
（実施率）
47（100%）

１．事業の実施状況と課題について
本事業は、全ての都道府県で実施済みで
あるが、都道府県ネットワークの体制整備
が困難、事業の周知不⾜及び⼿続の複雑さ
により、事業実施の妨げになっていること
から、実施率の更なる向上のため上記課題
を解消すべきである。
２．周知・⽀援体制について
⼩児・AYA世代のがん患者等への⽀援に
ついては、医療機関における本事業の理解
や認知、適切な情報提供が重要である。
がん・⽣殖医療連携ネットワーク⾃体は
形式的には存在しているが、患者等に対し
て⼗分に機能しているとは⾔い難く、実際
の⽀援体制への接続が不⼗分な可能性が⾼
いことから、「具体的な連携フローの例
⽰」等を検討すべきである。

44（94%）
36（77%）

【図10】相談窓⼝の設置状況
都道府県（n=47）

以上を踏まえると、各都道府県においては⼀定程度の制度的⽀援と情報提供は実施されている⼀⽅、⼩児・AYA世代のがん
患者等に情報が届いていない可能性があり、事業実施の障壁の⼀つとなっていると推察できる。
事業の実施には、患者等に対し、リーフレット等の情報が確実に渡るよう「診断後の情報提供」の強化及び各都道府県の助成
⼈数（延べ⼈数の提供）等の「本事業実績の可視化」が必要ではないか。

３．制度的⽀援と情報提供について
各都道府県での情報提供及び啓発活動は
引き続き実施するとともに、⼩児・AYA世
代のがん患者等が必要とする情報の提供の
ため、「診断後の情報提供」の強化及び実
績の可視化のため実施内容をまとめた事例
集等を作成し、周知すべきである。

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