康管理、原因と治療法の追求を行う。特に現状では、高齢化と合併症により、療養支
援が急務となっており、これらの課題に対して、全国のスモン患者の検診を行い、身
体の状況、療養や福祉サービス状況等の実態を把握して、スモン患者の健康維持につ
ながる病態解明、治療等に資する知見を明らかにする。
【成果の活用】
① 原則として各都道府県に一人以上配置された班員により毎年行っているスモン患
者検診により、個々の患者の健康管理または健康指導などの患者側の恒久対策に
対する要望を充たす。
②スモン患者の重症化予防等に資する検討を行い、健康状態の改善や重症化予防に関
する知見を得る。
Ⅱ

参考
１ 研究事業と各戦略（新しい資本主義のグランドデザイン及び実行計画・フォローアップ、
成長戦略、骨太方針、統合イノベーション戦略、健康・医療戦略）との関係
○骨太方針（経済財政運営と改革の基本方針 2022）
第２章 新しい資本主義に向けた改革
２．社会課題の解決に向けた取組
（２）包摂社会の実現
（共生社会づくり）
障害者の就労や情報コミュニケーション等に 対する支援、難聴対策、難病対策等を着
実に推進する。
第４章 中長期の経済財政運営
２． 持続可能な社会保障制度の構築
（社会保障分野における経済・財政一体改革の強化・推進）
がん・難病に係る創薬推進等のため、臨床情報と全ゲノム解析の結果等の情報を連携さ
せ搭載する情報基盤を構築し、その利活用に係る環境を早急に整備する。
２

他の研究事業（AMED 研究、他省庁研究事業）との関係
AMED の疾患領域に関連した基礎的な研究や診断法・医薬品等の開発は、難病の診断基準
の策定、診療ガイドラインの作成・改訂に反映させる。一方で、厚生労働科学研究にお
いて作成した診療ガイドラインの中でエビデンスレベルの低いクリニカルクエスチョ
ンに関する研究開発を AMED 研究において実施する。また厚生労働科学研究においては、
難病の治療法開発に向けて、AMED の病態解明研究やシーズ探索研究（ステップ 0）につ
ながり得る、診療で得られる検体や臨床情報を用いた病態解明に向けた基礎的研究、情
報収集等を行う。

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