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資料２－３ 本委員会として指定難病の診断基準等のアップデートを検討する疾病（個票、パブリックコメント等を受けて変更等を予定するもの） (86 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_75704.html |
| 出典情報 | 厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会（第68回 9／1）《厚生労働省》 |
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不明（免疫学的異常、腸内環境異常が示唆されている。）
３．効果的な治療方法
未確立（根本的治療法なし、進行例では肝移植が唯一の救命法であるが再発も多い。）
４．長期の療養
必要（肝移植なしの５年生存率は 75％）
５．診断基準
あり（研究班が作成した診断基準）
６．重症度分類
１）又は２）を対象とする。
１）有症状の患者（黄疸、皮膚瘙痒、胆管炎、腹水、消化管出血、肝性脳症、胆管癌など）
２）ALP が施設基準値上限の２倍以上の患者
○ 情報提供元
「難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究班」
研究代表者 帝京大学医学部内科学講座 教授 田中篤
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３．効果的な治療方法
未確立（根本的治療法なし、進行例では肝移植が唯一の救命法であるが再発も多い。）
４．長期の療養
必要（肝移植なしの５年生存率は 75％）
５．診断基準
あり（研究班が作成した診断基準）
６．重症度分類
１）又は２）を対象とする。
１）有症状の患者（黄疸、皮膚瘙痒、胆管炎、腹水、消化管出血、肝性脳症、胆管癌など）
２）ALP が施設基準値上限の２倍以上の患者
○ 情報提供元
「難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究班」
研究代表者 帝京大学医学部内科学講座 教授 田中篤
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