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資料1-2 指定難病に係る新規の疾病追加(令和10年度適用分)について研究班から情報提供のあった疾病(個票)(第68回指定難病検討委員会において検討する疾病) (46 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_75704.html
出典情報 厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第68回 9/1)《厚生労働省》
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○「1」に記載のことが概ね出来るが、支援を必要とする場合が多い。
○例えば、付き添われなくても自ら外出できるものの、ストレスがかかる状況が生じた場合に対処す
ることが困難である。医療機関等に行くなどの習慣化された外出はできる。また、デイケアや就労継
続支援事業などに参加することができる。食事をバランスよく用意するなどの家事をこなすために、
助言などの支援を必要とする。清潔保持が自発的かつ適切にはできない。社会的な対人交流は乏
しいが引きこもりは顕著ではない。自発的な行動に困難がある。日常生活の中での発言が適切にで
きないことがある。行動のテンポが他の人と隔たってしまうことがある。ストレスが大きいと症状の再
燃や悪化を来たしやすい。金銭管理ができない場合がある。社会生活の中でその場に適さない行
動をとってしまうことがある。


精神障害、知的障害を認め、日常生活または社会生活に著しい制限を受けており、常時支援を要
する。
○「1」に記載のことは常時支援がなければ出来ない。
○例えば、親しい人との交流も乏しく引きこもりがちである、自発性が著しく乏しい。自発的な発言が
少なく発言内容が不適切であったり不明瞭であったりする。日常生活において行動のテンポが他の
人のペースと大きく隔たってしまう。些細な出来事で、病状の再燃や悪化を来たしやすい。金銭管理
は困難である。日常生活の中でその場に適さない行動をとってしまいがちである。



精神障害、知的障害を認め、身の回りのことはほとんど出来ない。
○「1」に記載のことは支援があってもほとんど出来ない。
○入院・入所施設等患者においては、院内・施設内等の生活に常時支援を必要とする。在宅患
者においては、医療機関等への外出も自発的にできず、付き添いが必要である。家庭生活において
も、適切な食事を用意したり、後片付けなどの家事や身辺の清潔保持も自発的には行えず、 常時
支援を必要とする。

※診断基準及び重症度分類の適応における留意事項
1.病名診断に用いる臨床症状、検査所見等に関して、診断基準上に特段の規定がない場合には、いず
れの時期のものを用いても差し支えない(ただし、当該疾病の経過を示す臨床症状等であって、確
認可能なものに限る。


2.治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であ
って、特段の規定がない場合、直近6か月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。
3.なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続する
ことが必要なものについては、医療費助成の対象とする。

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