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資料2‐2 令和６年度 業務実績概要説明資料 (32 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_59633.html |
| 出典情報 | 厚生労働省国立研究開発法人等審議会 高度専門医療研究評価部会（第39回 8／5）《厚生労働省》 |
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医療の提供（高度かつ専門的な医療、標準化に資する医療の提供）
■ 希少神経難病症例の集積、専門的医療の提
供
■ 病院の医療の質の評価向上に向けた取組及び
外部評価
神経・筋疾患分野では、希少疾病が多く、診断
がつかない患者がいる。他の医療機関では対応困
難な希少疾患患者に対し、高度・専門的な医療の
提供の一環として診断・治療を支援している。我
が国の希少疾患患者におけるＮＣＮＰの集積率は
以下のとおり。
アメリカの雑誌NEWSWEEK誌による、アジア太
平洋地区における神経医学医療領域の医療機関のラ
ンキングにおいて、15位に選出（日本国内の医療機
関に限ると５位）されるなど、外部機関からも評価
を受けている。
疾患名
R6当院患 我が国の推定患 当院患者が占め
る割合
者数
者数
717
17,600
4.1%
372
5,000
7.4%
肢帯型筋ジストロフィー
110
1,800～2,500
4.4％～6.1％
先天性筋ジストロフィー
65
500～1,000
6.5％～13.0％
113
2,500
4.5%
筋強直性ジストロフィー
167
11,000
1.5%
GNEミオパチー
82
315
26.0%
多発性硬化症
デュシェンヌ型筋ジストロ
フィー
顔面肩甲上腕型筋ジストロ
フィー
32
■ 希少神経難病症例の集積、専門的医療の提
供
■ 病院の医療の質の評価向上に向けた取組及び
外部評価
神経・筋疾患分野では、希少疾病が多く、診断
がつかない患者がいる。他の医療機関では対応困
難な希少疾患患者に対し、高度・専門的な医療の
提供の一環として診断・治療を支援している。我
が国の希少疾患患者におけるＮＣＮＰの集積率は
以下のとおり。
アメリカの雑誌NEWSWEEK誌による、アジア太
平洋地区における神経医学医療領域の医療機関のラ
ンキングにおいて、15位に選出（日本国内の医療機
関に限ると５位）されるなど、外部機関からも評価
を受けている。
疾患名
R6当院患 我が国の推定患 当院患者が占め
る割合
者数
者数
717
17,600
4.1%
372
5,000
7.4%
肢帯型筋ジストロフィー
110
1,800～2,500
4.4％～6.1％
先天性筋ジストロフィー
65
500～1,000
6.5％～13.0％
113
2,500
4.5%
筋強直性ジストロフィー
167
11,000
1.5%
GNEミオパチー
82
315
26.0%
多発性硬化症
デュシェンヌ型筋ジストロ
フィー
顔面肩甲上腕型筋ジストロ
フィー
32