II．データ利用

全国・都道府県がん登録
提言番号
II-1

内容
全国がん登録情報利用における、国立がん研
究センター公表前報告手続きの改善

重要度
★★★

提案の背景
全国がん登録情報を用いた研究成果を公表する際には、全国がん登録情報の提供
マニュアル第 3 版の「第 12 調査研究成果の公表前の確認」に基づいて、国立がん
研究センターの窓口へ公表前報告を行います。窓口では、① 提供を応諾された調査
研究目的以外での利用が認められないこと、② 特定の個人を識別しうる結果が含ま
れていないこと、③ 特定の個人を識別、推定しうる結果が含まれる場合、秘匿化等の
必要な加工がされていることが確認されることとなっています。
匿名化された（＝特定の個人の識別が不可能な）がん情報を利用する場合は、②③
の確認は不要であり、①の確認で十分です。しかし、現状は別添「全国がん登録情報
の提供の利用規約」の「10 例未満は秘匿する」を理由に、論文内容の修正を求めら
れたり（科学的価値を損ねるほどの過剰な介入）、公表する資料や論文内容の記述を
確認するために 3 か月以上要したりすることがあり、成果の質及び公表時期に支障が
生じています。同規約 12．成果の公表（ｐ６）には、「（3）ただし、個人の同意、市町村
又は病院等の個別の了承がある場合又は、審査委員会が認めた場合はこの限りでは
ない。」と記載があり、審議会で１０未満の秘匿をしないことを認められた研究課題にも
関わらず、査読修正段階において窓口より秘匿するよう指導された事例がありました。
同規約内で求められている原稿提出後の査読修正段階における窓口による原稿の閲
覧および修正の指示は出版倫理に違反する可能性が高いです。さらに、指摘内容が
研究成果物によって異なるなど、審査会及び窓口の確認・指示プロセスは不透明で整
合性がありません。

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