日付不明、悪天候時、症状が出現すると、家族で入院することが
ある（遺伝性血管浮腫（重篤性：入院））。（本人、娘二人 HAE
Ⅲ型）。

補助具を使用してフィラジルを打っているが、手が小さいため、
シリンジを押す部分を押すことができない。左手は皮膚（腹部）
をつまんでいるため、右手だけの操作となるが、指が届かない。
13 歳の娘も補助具を使用しているが、指が届かないため、補助具
を使って一人で注射を打つことが難しい（製品使用の苦情）。

2021 年 10 月 28 日、コールにて以下を聴取した。

日付不明、発作が起きるとき、関節が外れそうになるため（股関
節がよく外れそうになる）自分で押さえて戻すことができる（関
節脱臼）。痛みも伴う。関節や骨格系に HAE の発作が起因してい
るかは不明だが、浮腫みが起きる際に骨が出っ張ることがあり、
肋骨が U 字に出っ張ることがある。中から押されている感じがし
て動くたびに骨がきしむ。主治医からは内臓の浮腫みから骨が押
されているのではないかと言われている。（発作時の CT 所見：
内臓の浮腫）(遺伝性血管浮腫）。

日付不明、耳鼻科のめまい外来を受診し、めまいの精査をしてい
る。発作が起きた時に神経伝達の検査をする予定。めまい時はフ
ィラジルを打って 1 時間ほど休むと落ち着く。

2021 年 11 月 17 日、コールにて以下を聴取した。

日付不明、腹痛が夜あることがあるが、フィラジルで改善する。
生理前は発作が起きやすい。生理 3 日前は発作が起こりやすい。

日付不明、遺伝子検査を進めている。2020 年 6 月と 11 月に主治
医に K 大学より HAE の研究をしたいと依頼があった。考えられる
遺伝子検査すべて受け、５か所に異常が見つかった。

2021 年 12 月 09 日、コールにて以下を聴取した。

日付不明、生理の際は腹痛を感じる。出血量が多いと痛みも強い
(月経困難症)。もぞもぞした感じがする。市販の痛み止めは 1 日
2 回ほど使うことがある。HAE の発作と重なるが、フィラジルは
使用しなかった(遺伝性血管浮腫）。

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