【分野別施策と個別目標】
２. 患者本位で持続可能ながん医療の提供
（２）希少がん及び難治性がん対策
＜進捗状況の評価＞

○アウトカム指標をみると、分野別アウトカム指標はA判定が２指標、中間アウトカム指標はA判定が３指標、C判定が１指標であった。

○希少がん、難治性がん共に分野別アウトカム「希少がん患者の高度かつ専門的な医療へのアクセシビリティの向上（80.0%→85.3%）」、
「（難治性がんを含む）全国的ながん診療の質の向上・均てん化（7.9→8.2）」が改善傾向にある。
○個別施策（８施策）については、取組が進んでおり、アウトプット指標についてはＡ判定が８指標、C判定が３指標、D判定が２指標で
あった。
○令和５～７年度に厚生労働科学研究「希少がん診療・相談支援におけるネットワーク構築に資する研究」において、令和６年度までに診
療・情報提供の中心となる希少がん中核拠点センターを全国に整備し、ネットワーク体制を構築した。また、新たな希少がん分類（NCRC）を
策定し、全国がん登録データを適用し日本における希少がん種を明らかにし、希少がんの情報提供サイトの公開、希少がんホットラインの整
備、病理コンサル体制の統合、治療開発（MASTER KEY Project）の進展などを進め、遠隔相談や地域格差是正の取組も開始した。
○更には、令和４～６年度に厚生労働科学研究「科学的根拠に基づくがん情報の提供及び均てん化に向けた体制整備に資する研究」におい
て、がん患者が正しい情報を得られるよう、信頼できる情報支援データベースの整備やアクセスしやすい情報検索システムの検討、診断時の
適切な情報提供方策の検討を目的として、AIチャットボット開発や患者調査、相談支援センターの課題を分析し好事例の共有を行い、研究成果
を踏まえ、令和10年度に改定を予定している「がん診療連携拠点病院等の整備について」の改定に向けて議論していく。

＜がん対策推進協議会として関係学会・団体等と連携してさらに推進が必要と考える事項＞
○希少がんの情報提供については、C判定もあるが、「がん情報サービス」や「希少がんセンター」に掲載されている希少がんの数は増え
ており、また、ホットラインへの相談件数も伸びてきており、希少がん患者や家族が正確な情報にアクセスできる環境が整備されてきている
点は評価できる。一方で、希少がん68がん種のページビュー数（PV数）が減少していることは懸念される。患者にとって重要なのは情報の
鮮度や信頼性と考えられるため、定期的な更新と新規情報の充実を通じて、利用しやすく安心できる情報提供体制を維持する必要がある。
○集約化が図られる中であっても、希少がん患者の高度かつ専門的な医療へのアクセシビリティを向上させるため、情報提供のみならず医
療機関同士のさらなる連携の取組が必要である。

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