診療状況に変化が生じた場合には、速やかに情報公開をするよう努める
こと。
（４）診療実績、診療機能等の報告
中央機関において一元的かつ効率的に国民へ情報提供を行う体制を構
築するため、中央機関の求めに応じ、自施設及び自らが指定した小児が
ん連携医療機関の小児がん診療に係る診療実績、診療機能その他必要な
事項について報告すること。
５ 患者の発育及び教育等に関して必要な環境整備
（１）保育士を配置していること。
（２）病弱等の特別支援学校又は小中学校等の病弱・身体虚弱等の特別支援
学級による教育支援（特別支援学校による訪問教育を含む。）が行われて
いること。なお、義務教育段階だけではなく、高等学校段階においても
必要な教育支援を行うこと。
（３）退院時の復園及び復学支援が行われていること。
（４）子どもの発達段階に応じた遊戯室等を設置していること。
（５）家族等が利用できる長期滞在施設又はこれに準じる施設が整備されて
いること。また、医療機関を移るときは転院先近隣の長期滞在施設又は
これに準ずる施設を紹介できることが望ましい。
（６）家族等の希望により、時間を問わず面会又は患者の付き添いができる
体制を構築していること。なお、この体制の質の向上についても積極的
に取り組むこと。
（７）患者のきょうだいに対する保育の体制整備を行っていることが望まし
い。
（８）教育課程によらず、切れ目のない教育支援のためにＩＣＴ（情報通信
技術）等を活用した学習活動を含めた学習環境の整備を進めること。
（９）小児がん患者の精神的なケアに関して、対応方法や関係機関との連携
について明確にしておくこと。また、関係職種に情報共有を行う体制を
構築していること。自施設に精神科、心療内科等がない場合は、地域の
医療機関と連携体制を確保していること。
６ 臨床研究等に関すること
ドラッグラグ・ドラッグロスの解消及び小児がん患者の治療機会の確保
に向けて、国際共同治験への参加や未承認薬・適応外使用薬を含む臨床研
究等について、小児がん中央機関を含む他の小児がん拠点病院等とも連携
し、オールジャパン体制で主体的に推進すること。また、がん種等の特性
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