治療と就業の両立支援

難病に関する留意事項
以下は、いわゆる難病と呼ばれる各種疾病に罹患した労働者に対して治療と仕事の両立支援を行うに当たって、ガ
イドラインの内容に加えて、特に留意すべき事項をまとめたものである。

１ 難病に関する基礎情報
（１）難病の定義と患者数等

いわゆる「難病」とは、発病の機構が明らかでなく、治療法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかか

ることにより長期にわたり療養を必要とすることとなる疾病を指す。
難病と呼ばれる疾病の一部は医療費助成の対象となっており、その疾病の数は300以上にのぼり、日常生活
への影響が大きいものから小さいものまで様々である1。
国から医療費の助成を受けている患者は令和４年度末時点には全国で約105万人、そのうち59.8%（63万人）
が就労世代（20～69歳）である2（図１）
。また、医療費助成の対象でない患者を含めると、より多くの難病患者
が存在する。就労世代では潰瘍性大腸炎や全身性エリテマトーデスといった疾病が多いが、その他にも様々な
疾病があり、発症年齢も多様である。
治療技術の進歩に伴い、難病を抱えていても、症状をコントロールしながら就労することが可能な場合があ
り、難病患者の56%が就労しているとの報告もある3。
なお、難病患者の就労に当たっては、事業主は労働者が難病に罹患していることを把握した場合は、障害者
雇用促進法4に基づき、労働者に対し職場において支障となっている事情がないか確認を行い、その事情の有
無に応じて、本人の希望や難病の症状の特性等を踏まえた合理的な配慮を講ずることとされている。
＜図1 年齢階級別難病患者数＞
（人）
70,000
60,000
50,000
40,000
30,000
20,000
10,000
0
20～29歳

30～39歳

40～49歳

50～59歳

60～69歳

身性強皮症サルコ

全身性エリテ
マトーデス特
発性拡張型心
筋症
後縦靱帯骨化症

イドーシス

皮膚筋炎／多発性筋炎

もやもや病

脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。)

重症筋無力症

特発性血小板減少性紫斑病

網膜色素変性症

特発性大腿骨頭壊死症

原発性胆汁性肝硬変

下垂体前葉機能低下症

混合性結合組織病

その他（318疾患）

潰瘍性大腸炎
パーキンソン病全

クローン病
多発性硬化症／視神経脊髄炎
ベーチェット病

※出典：厚生労働省「令和４年度衛生行政報告例」（令和４年度末時点）

「難病の患者に対する医療等に関する法律（平成26年５月30日法律第50号）
」第５条に規定される医療費助成の対象となるのが「指定難病」である。「指定難病」とは、難病のうち、当該
難病の患者数が本邦において厚生労働省令で定める人数に達せず、かつ、当該難病の診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていることその他の厚生労働省令で定める要件を
満たすものであって、当該難病の患者の置かれている状況からみて当該難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生労働大臣が厚生科学審議会の
意見を聴いて指定するものをいう。
2
厚生労働省「令和４年度衛生行政報告例」における特定医療費受給者証所持者数（令和４年度末時点）
。
3
独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター「難病のある人の雇用管理の課題と雇用支援のあり方に関する研究」
（平 成 23年 ４ 月 ）
4
「障害者の雇用の促進等に関する法律」
（昭和35年法律第123号）
。難病のため長期にわたり、職業生活に相当の制限を受け、又は職業生活を営むことが著しく困難な者は、障害者雇用促進
法上の障害者に含まれるため、障害者に対する差別の禁止や合理的配慮の提供義務の対象となっている。合理的配慮の提供を行うに当たっての基本的な考え方等については、「合理的配慮
指針」（平成27年厚生労働省告示第117条）に規定されている。
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