（３）診療実績、診療機能等の情報提供
小児がん及びＡＹＡ世代で発症するがんについて、自施設の診療実績、診療機能及び診療
従事者の専門とする分野・経歴等を、わかりやすく情報提供すること。なお、大規模災害や
感染症の流行等により自院の診療状況に変化が生じた場合には、速やかに情報公開をするよ
う努めること。
（４）診療実績、診療機能等の報告
中央機関において一元的かつ効率的に国民へ情報提供を行う体制を構築するため、中央機
関の求めに応じ、自施設及び自らが指定した小児がん連携医療機関の小児がん診療に係る診
療実績、診療機能その他必要な事項について報告すること。

（３）診療実績、診療機能等の情報提供
小児がん及びＡＹＡ世代で発症するがんについて、自施設及び自らが指定した小児がん連
携病院の診療実績、診療機能及び診療従事者の専門とする分野・経歴などを、わかりやすく
情報提供すること。なお、大規模災害や感染症の流行などにより自院の診療状況に変化が生
じた場合には、速やかに情報公開をするよう努めること。
（新設）

５ 患者の発育及び教育等に関して必要な環境整備
（１）
（略）

４ 患者の発育及び教育等に関して必要な環境整備
（１）
（略）

（２）病弱等の特別支援学校又は小中学校等の病弱・身体虚弱等の特別支援学級による教育支援
（特別支援学校による訪問教育を含む。
）が行われていること。なお、義務教育段階だけ
ではなく、高等学校段階においても必要に応じて原籍校と連携をとり、必要な教育支援を
行うこと。

（２）病弱等の特別支援学校又は小中学校等の病弱・身体虚弱等の特別支援学級による教育支援
（特別支援学校による訪問教育を含む。
）が行われていること。なお、義務教育段階だけ
ではなく、高等学校段階においても必要な教育支援を行うこと。

（３）～（４）

（３）～（４）

（略）

（略）

（５）家族等が利用できる長期滞在施設又はこれに準じる施設が整備されていること。また、医
療機関を移るときは転院先近隣の長期滞在施設又はこれに準ずる施設を紹介できることが望
ましい。

（５）家族等が利用できる長期滞在施設又はこれに準じる施設が整備されていること。

（６）～（８）

（６）～（８）

（略）

（略）

（９）小児がん患者の精神的なケアに関して、対応方法や関係機関との連携について明確にして
おくこと。また、関係職種に情報共有を行う体制を構築していること。自施設に精神科、心
療内科等がない場合は、地域の医療機関と連携体制を構築していること。

（９）小児がん患者の精神的なケアに関して、対応方法や関係機関との連携について明確にして
おくこと。また、関係職種に情報共有を行う体制を構築していること。自施設に精神科、心
療内科等がない場合は、地域の医療機関と連携体制を確保していること。

６ 臨床研究等に関すること
ドラッグラグ・ドラッグロスの解消及び小児がん患者の治療機会の確保に向けて、国際共同
治験への参加や未承認薬・適応外使用薬を含む臨床研究等について、小児がん中央機関を含む
他の小児がん拠点病院等とも連携し、オールジャパン体制で主体的に推進すること。また、が
ん種等の特性により、自施設で参加可能な治験、患者申出療養を活用した臨床試験等がない場
合には、他の医療機関で実施される治験等を紹介するなど、小児がん患者が適切な研究的治療
へアクセスできるよう努めること。希少かつ治療選択肢が限られる疾患については、国内外の

５ 臨床研究等に関すること
他の拠点病院や小児がん連携病院とも連携し、オールジャパン体制で臨床研究等を推進する
こと。

研究機関等と連携し、新たな治療法の開発及び実用化に資する研究を推進するとともに、その
ための研究基盤の整備に努めること。
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