当該都道府県内の小児がん及びＡＹＡ世代で発症するがんについて、自施設及び自らが連
携する小児がん連携医療機関の診療実績、診療機能及び診療従事者の専門とする分野・経歴
等について、都道府県と連携しつつ、都道府県のウェブページ等を活用するなど、患者及び
その家族にわかりやすく情報提供すること。
５ 患者の発育及び教育等に関して必要な環境整備
（１）保育士を配置していること。
（２）病弱等の特別支援学校又は小中学校等の病弱・身体虚弱等の特別支援 学級による教育支
援（特別支援学校による訪問教育を含む。）が行われていること。なお、義務教育段階だけ
ではなく、高等学校段階においても必要な教育支援を行うこと。
（３）退院時の復園及び復学支援が行われていること。
（４）子どもの発達段階に応じた遊戯室等を設置していること。
（５）家族等が利用できる長期滞在施設又はこれに準じる施設が整備されていることが望まし
い。また、医療機関を移るときは転院先近隣の長期滞在施設又はこれに準ずる施設を紹介で
きることが望ましい。
（６）家族等の希望により、時間を問わず面会又は患者の付き添いができる体制を構築している
こと。なお、この体制の質の向上についても積極的に取り組むことが望ましい。
（７）患者のきょうだいに対する保育の体制整備を行っていることが望ましい。
（８）教育課程によらず、切れ目のない教育支援のためにＩＣＴ（情報通信技術）等を活用した
学習活動を含めた学習環境の整備を進めること。
（９）小児がん患者の精神的なケアに関して、対応方法や関係機関との連携について明確にして
おくこと。また関係職種に情報共有を行う体制を構築していること。自施設に精神科、心療
内科等がない場合は、地域の医療機関と連携体制を確保していること。
６

臨床研究等に関すること
ドラッグラグ・ドラッグロスの解消及び小児がん患者の治療機会の確保に向けて、国際共同
治験への参加や未承認薬・適応外使用薬を含む臨床研究等について、小児がん中央機関を含む
他の小児がん拠点病院等とも連携し、オールジャパン体制で推進すること。また、がん種等の
特性により、自施設で参加可能な治験、患者申出療養を活用した臨床試験等がない場合には、
他の医療機関で実施される治験等を紹介するなど、小児がん患者が適切な研究的治療へアクセ
スできるよう努めること。
（１）治験を除く医薬品等の臨床研究を行う場合は、臨床研究法に則った体制を整備すること。
（２）小児がん中央機関等と連携して、国際共同研究を含む治験に関して患者に対する情報提供
に努め、国内の連携体制を構築すること。
７ 医療の質の継続的な評価改善の取組及び安全管理
（１）都道府県内の小児がん拠点病院等の診療機能、診療実績、医療の質の評価、地域連携に関
する実績及び活動状況並びに長期フォローアップが可能な地域の状況について把握・評価
するとともに、小児がん患者の療養生活の質に関する課題を関係者間で共有した上で、必要
な改善策を講じること。
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