難病の医療提供体制の構築に関する経緯
○ 難病の医療提供体制については、平成28年10月に、難病対策委員会において「難病の医療提供体
制の在り方について」を取りまとめ、その構築に係る手引き・ガイドを都道府県あてに通知した。
○ 平成30年度から、各都道府県において難病診療連携拠点病院を中心とした新たな難病医療提供体制
を推進するとともに、国において難病医療支援ネットワークの整備・推進を図っている。
H27.1

難病法の施行

第四条 基本方針は、次に掲げる事項について定めるものとする。
二 難病の患者に対する医療を提供する体制の確保に関する事項
３ 難病の患者に対する医療を提供する体制の確保に関する事項

平
成
27
年
度

平
成
28
年
度

平
成
29
年
度

平
成
30
年
度

H27.9

難病対策基本方針(告示)

H28.10

難病の医療提供体制の在り
方について（報告書）

H29.4

難病の医療提供体制の構築
に係る手引き(通知)

H29.10

H30.4～

○できる限り早期に正しい診断ができる体制を構築。
○診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けること
のできる体制を確保。
○難病の診断及び治療には、多くの医療機関や診療科等が関係すること
を踏まえそれぞれの連携を強化。
【目指すべき方向性】
１.できる限り早期に正しい診断ができる体制
２.診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができる体制
３.小児慢性特定疾病児童等の移行期医療にあたって、
小児科と成人診療科が連携する体制
４.遺伝子診断等の特殊な検査について、倫理的な観点も踏まえつつ
幅広く実施できる体制
５.地域で安心して療養しながら暮らしを続けていくことができるよう、
治療と就労の両立を支援する体制

都道府県における小児慢性
特定疾病の患者に対する移
行期医療支援体制の構築に
係るガイド（通知）

都道府県において、地域の実情を踏まえた新たな難病医療提供体制の検討
※ 既存の難病医療連絡協議会等を活用して検討・調整を行う

国において、難病医療支援
ネットワークの整備・推進

都道府県において、難病診療連携拠点病院を中心とした、新たな難病医療提
供体制を推進
健康局作成

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