2) 社会とのつながり
経済的負担に関しては、経済的負担のための治療変更・断念[問 16]について「ある」と回答
したのは 2.5%と、成人の 4.9%の約半分であった。医療費について、小児慢性特定疾病医療費助
成を利用したと回答したのは 87.0%［問 18］、医療費を確保するために生活へ何らかの影響があ
ったとの回答は 41.7%であった[問 17]。医療費以外に経済的負担の大きかったものとして［問
19］
、
「交通費」
「付き添い家族の生活費・宿泊費」との回答が、それぞれ 60.7%、57.8%であった。
成人調査でのがん患者の就労支援に関する問いは、小児調査では、小児がん患者家族における
ケアのための就労の変更、および小児がん患者本人の教育支援に関する問いに置き換えた。ケア
のための就労の変更について、家族で働き方を変えた人がいる[問 30]との回答は 65.5%だった。
これらの人のうち、社内制度を利用した人[問 34]は 46.2%であったが、32.8%は退職・廃業した
[問 32]という回答だった。就業形態別[問 31]にみると、正社員では休職・休業が 45.5%と最も
多く、契約社員・委託社員、パート・アルバイト、派遣職員では退職・廃業が最多（56.8%、48.9%、
57.1%）と差がみられた。
患者の診断時の就学状況について[問 35a]は、小学校 242 人、中学校 129 人、高等学校（以下
高校）105 人、特別支援学校、大学、その他がそれぞれ 12 人、12 人、13 人であった。治療のた
めに、転校・休学・退学を経験したのは 87.5%であった［問 36(1)］
。就学状況への影響は、在籍
校によって大幅に異なる結果となった。小学校、中学校の場合、転校が 81.1%、59.3%で最多で
あるが、高校では休学が 61.3%と最多、退学も 8.8%と多かった（大学などの少数群は以下の比較
解析からは除外）。また、支援制度について[問 36(2)]は、小学校、中学校の患者では、90.7%、
77.6%が病院内等に設置された特別支援学級で授業を受けたと回答したのに対し、高校の患者は
19.4%と少なく、逆に「利用したものはない」との回答が 61.1%を占めていた。さらに、病院の医
療スタッフから教育の支援についての話があった[問 37]との回答も、小中学校では、85.7%、
78.2%であったのに対し、高校では、逆に「なかった」との回答が 66.0%となっていた。
（注：た
だし説明がなかったという回答のうち、説明が「必要なかった」という回答も少なからずあった。
）
がん対策推進基本計画（第 3 期）2 では、がんになったその後を生きていく上で直面する課題を
乗り越えていくためのサポート、すなわち、「サバイバーシップ支援」が取り組むべき課題のひ
とつとして挙げられている。教育機会の提供は、サバイバーシップ支援の点からも重要と考えら
れる。なお、転校・休学・退学を経験したと回答した人全体のうち、92.6%が後に復学したと回
答した[問 36(3)]。
相談支援については、がん診断後に病気のことや療養生活について[問 21]「相談できた」と
回答したのは 91.4%であった。外見の変化について[問 22]「相談できた」と回答したのは 51.8%
であったが、
「必要としなかった」、
「必要かわからなかった」という回答もそれぞれ 31.4%、8.3%
存在した。きょうだいについての相談[問 24]も、
「相談できた」という回答は、66.7%であるが、
「必要としなかった」との回答が 22.9%であった。相談支援センターを知っている人[問 41]は
66.4%で、成人を対象とした調査と全く同じであったが、家族の悩みや負担を相談できる支援・
サービス・場所が十分にある[問 40-2]という回答をしたのは、39.7%にとどまった。

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