1. 編集方針
1) 回答者
小児がん患者の実態を把握するためには、本人からの回答を得ることが適切であるが、国内に
おける本人への病名告知や病状認識の正確な実態が把握できていないことから、今回の調査で
は、家族等の視点による、小児がん患者の療養体験の実態把握を行うこととし、回答はすべて家
族等の回答とした。

2) 調査結果における年齢
本調査は、2014 年および 2016 年診断の症例に対して行ったものである。調査票内では、患者
の生まれた年を調査しているが、診断年は調査しておらず、2014 年、2016 年のいずれかが不明
である。そこで、本報告書では、診断時年齢について、全症例に対して中間の 2015 年診断と仮
定し、均一に 1 歳の誤差が出るような計算方式を採用した。この際、診断時年齢が 0 歳より小さ
くなるものに関しては 0 歳、18 歳を超えるものに関しては 18 歳とした。

3) 成人調査との比較
本調査と成人調査において同一の問いの結果を記載した。成人調査はサンプル抽出の過程で
多段階層別無作為抽出を行ったこともあり母集団情報を用いて作成した補正値の結果であるの
に対し、小児調査は 2014 年および 2016 年いずれも症例数 3 例以下の施設を除外した全数調査
であり、かつ、回答が得られた患者の属性情報が母集団と差異がないため重み付けを使った補正
が不必要であった。
本調査では、比較可能性確保のため、成人調査と同様の選択肢を採用した。具体的には、5 段
階の選択肢を持つ問いは、否定的回答を 1 つ、中立的回答を 1 つとし、残りの 3 つを肯定的回答
に割り当てた。一般的なアンケートでは肯定的な回答が選択されやすい傾向があり、肯定的選択
肢が 2 つの場合には、最上選択肢を選択しづらいという心情から、
2 番目の選択肢が過多となり、
実態を適切に把握できない可能性が懸念される。そのため、肯定的回答の中での選択肢を増やし
たほうが経年変化を可視化できると考え、上位 3 つの回答を「肯定的な回答」とした。しかし、
解析時には、成人調査の解析と同様、肯定的な選択肢 3 つのうち、上位 2 つを採用した（詳細な
理由については患者体験調査報告書「Ⅵ.巻末資料 5.質問表現変更による回答への影響に関する
比較調査 1 を参照）
。
本報告書においては、
「無回答」は除外して回答分布を提示した。これは、本調査の無回答数
がほぼすべての問いにおいて 5%以下と、結果に大きな影響を及ぼさない程度であったためであ
る。一部の無回答が 10%を超えた問いに関しては、留意点にその旨を特筆することで、読者に対
して解釈時に注意を促す方針とした。なお、「Ⅵ.巻末資料 3.調査結果」においては、無回答を
含めた全体の回答分布を掲載した。

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