４ ． 重 症 心 身 障 害 のある本 人 の通 所 継 続 に関 する意 思 決 定 支 援 （ 体 調 への配 慮 と通
所 先 での楽 しみの両 立 ）
E さん（20 代・男性）は重症心身障害があり、身体障害者手帳１級及び療育手帳最重度の
判定を受けている。言語によるコミュニケーションは不可能であり、指さし等の明確な意思
表示も難しいが、支援者から話しかけたり、写真やカード等を見せて問いかけを行ったりし
た際の表情、視線の動き、口の動き等の反応から意思と選好に基づく最善の解釈が行われ
ている。生活介護事業所では、日頃の関わりを通じて、「視線を頻繁に左右に大きく動かす」
場合は否定又は何か強く訴えたいことがあること、「大きく一度口をモグと開閉させる」場合
は肯定の意味を持つことが多いと解釈し、職員間で共有している。
E さんは特別支援学校卒業後、自宅で家族と生活しながら、週 5 日、生活介護事業所に通
所している。事業所では、生産活動としてクッキー作りに取り組むほか、余暇活動として映画
鑑賞等が行われている。クッキー作りにおける作業分担や鑑賞する映画の選択にあたっては、
利用者の好みややりたいことに応じて決めることを基本としているが、重症心身障害のある
利用者については言語や指さしによる明確な意思表示が難しいため、本人の意思と選好に
基づく最善の解釈の根拠を蓄積することを目的として、活動の様子や表情などを日常的に
写真で撮影し、オンラインによる支援記録ツールに記録している。こうした記録の振り返りに
より、「どの活動のときに表情が緩みやすいか」「どの場面で不快そうな様子が見られるか」
といった情報を共有し、意思決定支援の基盤としている。
一方で、近年、E さんの体力低下や体調の変動が目立つようになり、相談支援専門員から
は、「通所によって体調悪化が予測されるなかで通所を継続することは、本人にとって不利
益になるのではないか」との問題意識が示されていた。家族からも、「通所後にぐったりして
いることが増え、体調を崩しやすくなっている」との話があり、「通所をやめた方がよいので
はないか」という意見が出始めていた。
こうした状況を受けて開催されたサービス担当者会議が開かれた。事業所からは、クッキ
ー作りの場面では表情が柔らかくなり、口を動かす様子が多く見られること、映画鑑賞の際
には落ち着いた表情でスクリーンを見続けることが多いこと、慣れた職員に対しては視線を
合わせるような様子が見られることなど、通所先で楽しみや安心感を得ていると推測される
具体的なエピソードが報告された。一方で、長時間の外出や体調がすぐれない日の移動は負
担が大きく、不快を示す反応が出やすいことも記録から明らかになっていた。

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