主な国・地域での取り組みの特徴
◼ 英国、カナダ、オーストラリア：政府が戦略を立案し、細かな支援をする点が共通している
1. 政府によって、目指すべき患者・市民参画のあり方や理念、重視すべき点が、患者や市民を含む包括的
な議論を経て法令・指針等の形で示され、継続的にアップデートされている
➢ 英国：「英国における市民参画標準」（2019）、国際共同研究における中低所得国との患者・市民参画ガイ
ド、医学研究を推進する機関で患者・市民参画推進の申し合わせ（現在32機関が賛同）等
➢ カナダ：「患者と研究者のパートナーシップ構築に関する倫理指針」（2020）等
➢ オーストラリア：「健康と医学研究における消費者とコミュニティの参画宣言」（2016）、「ヒト研究における
倫理に関する国家声明」（2025)等

2. 研究開発過程の重要な構成要素と位置づけ、可能な限り、研究開発のすべての段階で実施するよう
求めている
3. 情報発信やコミュニケーション等、患者・市民参画と相補的な活動も含む包括的な枠組みが存在する
4. 細やかな説明やFAQがあり、かつ、実施時に配慮すべき事項、実施の流れや手順、謝金その他の実務面
の作業を円滑にする詳細なガイドラインが作成/更新され続けている
5. ウェブ上の教育資源や説明文書等が豊富で、かつ相談先や利用可能な資源が整備されている
研究代表者：武藤香織（東京大学） 分担研究者：東島 仁（千葉大学）
研究協力者：洪 賢秀（一般社団法人ベーシック研究所）、渡部沙織（東京大学）
第4回生命科学・医学系研究等における個人情報の取扱い等に関する合同会議 ©Kaori MUTO, 2025. All rights reserved.

6