研究開発への患者・市民参画の意義と課題
◼ 研究開発への患者・市民参画には、研究の透明性の確保、患者・市民が望む研究の実施、研究対象者に負担
の少ない研究の実現、研究の質の向上といった期待が寄せられている
◼ 一方、研究者側にとって都合のよい利用、形骸化、患者・市民協力者の搾取につながる事例もみられる
⚫ 十分な説明のない会議出席や発言機会の不提供
⚫ 短期間での応答や判断の要求
⚫ 活動計画がなく、負担や頻度の見通しを持てない協力要請
⚫ 過度な負担のかかる活動への協力要請
⚫ 事前の情報提供や学習機会の不提供、過度な学習の要求
⚫ 助言や協力の結果がどうなったのか、報告の省略
◼ 生命倫理の観点から論議を呼ぶ技術をめぐる議論での利用は慎重に
⚫ 責任ある研究・イノベーション（RRI）の観点から、緻密な設計に基づいた熟議型の対話、フォーサイト、
テクノロジーアセスメント等の手法が適しており、少数の患者・市民の意見のみを解禁の根拠に使うこと
は適切でない
日本でも、人を対象とする研究の倫理の観点から、
研究開発への患者・市民参画の意義や位置づけを整理する必要がある
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第4回生命科学・医学系研究等における個人情報の取扱い等に関する合同会議 ©Kaori MUTO, 2025. All rights reserved.