ゲノム医療研究等に関連したPPI活動のレビュー
結果① 国内のPPI実践

AMEDガイドブック研究の8段階(複数)
15

16
14

①文献調査 国内のPPI実践※ 医学系研究 24件

12
10

医学系研究以外 6件 （医療政策、診療ガイドライン等）

8

前PPI活動※

4

12件
（PPIへの関心度調査、潜在的な協力者探索等）

研究の早期段階におけるPPI実施が
多く、次いで結果公表・発信時

7

7

6

4

2

1

0

3

2

0

②二次調査
公的助成研究

研究班・事業内でのPPI実践、PPI推進のための研究PJの採択 など （厚生労働省、文部
科学省、AMED、JST）

臨床研究グループ

患者参画委員会の設置、研究デザインへの意見具申、意見交換会の開催 など

患者・家族団体

治験の説明同意文書等のレビュー、製薬企業からのインタビュー協力や意見交換会、患者
講師派遣、国際共同治験の日本語訳文書・説明同意文書の確認、専門医や研究班との協働
と治験ガイドラインの評価会議への参加、アンケート協力・共同研究、研究メンバーとして
の参加 など

PPI推進を目的（の一部）
とする団体

教育啓発教材の製作、レイサマリー作成の手引き策定、臨床試験の推進・啓発、PPI関連
ポータルサイトの運営、人材育成 など

資金面で患者・市民が主
導した例

患者団体の研究基金、患者・市民と企業との協働による資金調達、患者団体と自治体の協
力によるふるさと納税を使った資金調達 など

PPIに繋がる学会の活動

がんや生活習慣病、精神疾患、難病、再生医療研究、ゲノム研究を中心に、様々な学会が患
者・支援者との協働企画、啓発、人材育成 など

※本研究では、PPI実践として「具体的な研究計画・事業・プロジェクト等に対する活動」であることを前提とし、
PPIとして報告された、患者・家族・支援者また市民を対象とした活動であっても、具体的な研究・事業・プロ
ジェクトを想定しない意見収集、ニーズ調査、潜在的なPPI協力者の探索等は「前PPI活動」として区別した。
第4回生命科学・医学系研究等における個人情報の取扱い等に関する合同会議 ©Kaori MUTO, 2025. All rights reserved.

N＝23（不明1件除く）

NIHRの8タイプ(複数)
16
16
14
12
10
8
6
4
2
0

文書等の査読が最多
10
6

5
3
1

2

1

N＝23（不明1件除く）

分担研究者：高島 響子（国立健康危機管理研究機構）

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