【参考資料】_総務チーム

実施組織立ち上げ前の実施事項サマリー
（事業の柱）
実施組織が
果たす機能
患者の本事業へ
の参加促進

主な検討
チーム
1

医療機関との連携 2
必要なデータの取得

臨床患者
還元支援

3
4

解析機能の向上

解析・DC

臨床患者
還元支援

患者還元の促進

実施組織稼働前の主な実施事項
（=令和6年度）

実施組織稼働開始時点の目標
(=令和7年度)

3 • 患者ポータルにおける、IC取得・撤回状況の
効率的な管理体制の検討・設計
5-5
• 同意の取得・撤回状況に応じてリアルタイムで
• IC取得、検体採取等に関する医療機関向けのルー
全国に分散した医療機関から全ゲノムデータ・ 臨 5-2
ル/規程作成し、試験的に運用を実施
臨床情報を収集・管理する体制構築
3 • 全ゲノム情報、臨床情報を取得するための
解
医療機関との連携システム検討・設計
IT 臨 5-5
解
IT

• 全ゲノム情報・臨床情報を解析する機能の
企画・運用

解

6-2 • 解析パイプライン・運用プロセスの継続的な開発・改良

• 解析技術向上のための研究

総

• 解析DCの運用、AI人材/バイオインフォマティシャンを
育成する人材確保の検討

臨

• 各医療機関におけるレポート返却体制の構築

5

事
業
の
柱

担当する検討チーム
タスクの依存関係

• 解析結果を患者へ還元する体制の構築

臨

• 保険収載を見越した医療者等の人材確保

臨

6-1 • 将来的な保険収載を見据えた体制づくり
• 臨床応用に向けた研究計画・役割分担の明確化

総

6

データ利活用の促進

• ユーザーニーズを満たす形で収集・解析した
データを加工し、ユーザーに提供するデータ共
有・研究支援システム環境の運用体制整備
利活用
支援

• 上記データの個人情報の安全性および提供
等について適正かつ公平であることを担保し、
適切に取扱うための利活用審査体制の構築
• コンソーシアム(事業実施組織フェーズ)と連携
し利活用を推進

利
利

利
利

1

• 臨床現場における遺伝カウンセラーを育成する
体制の構築
• コンソーシアム(準備室フェーズ)の参画企業からのFB
を基に提供データ等をブラッシュアップ
• コンソーシアム(実施組織フェーズ)に参画する企業・ア
カデミアの募集

5-4 • ポリシー類策定/必要規程・ルールの作成・改訂
• 利活用審査体制の構築

解 1 5-3
• データ提供環境の構築
IT 利 2 5-5
ELSIチームは、患者・市民参画（PPI）に基づく事業全体へ

E の多様な視点から事業の柱すべての活動に関与

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