改訂案

エレビジスの投与後の注意事項

ご家族の方へ

エレビジスによる治療は患者さんが低年齢の時点で行われますので、患者さんの成長に

合わせて病気や治療について説明していく必要があります。
さまざまな相談ができるように、
医療機関とつながりを持っておくことが大切です。

● 遺伝カウンセリング

主に病気の遺伝に関する内容を説明します。患者さんの理解度に合わせて、主治医が
遺伝に関するさまざまな専門職の医療関係者と協力して実施します。

遺伝の専門医である
「臨床遺伝専門医」のほか、公認心理師（臨床心理士）や認定遺伝

カウンセラー®などの専門職があり、患者さんやご家族の疑問や悩み、不安などを解消

していくためのお手伝いをします。医療施設によっては在籍していないことがあります
ので、各施設にご確認ください。

● エレビジスによる治療の説明

エレビジスによる遺伝子補充療法についてや、治療を受けるにあたって必要なことを、
治療前に患者さんとご家族へ説明します。

また、患者さんの理解度や成長に応じて、治療を受けたことをご家族から段階的に
説 明した方 がよい場 合 もあります。ご家 族から説 明される場 合 も、医 療 関 係 者 が

サポートします。

エレビジスの
投与後の注意事項
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