 GELでは4つのチャネル（中央＋ローカル）で取り組みを実施
 事業の性質や国際動向に照らし，本事業では1と2は必須

PPI体制
中央ガバナンス体制

諮問組織
参加者パネル

倫理諮問委員会*

科学諮問委員会

運営委員会
（Board）

 3と4はローカルレベルの取り組みであり，将来的な課題として検討
1. 参加者パネル（Participant Panel）2016年発足
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GELの保有データが参加者を尊重した形で管理され,参加者の利
益のために使用されるようにすることを目的として活動
運営委員会に対する諮問組織としてガバナンス体制の一部を担う
10万人ゲノムプロジェクトの参加者と家族らで構成（公募実施）
年4回の会合を開催
メンバーには謝金・必要に応じたトレーニングを提供
倫理諮問委員会，（データ）アクセス審査委員会，GeCIP運営
委員会には，参加者パネル委員枠を設け意思決定に参加

データ諮問委員会

2. パブリック・エンゲージメント
（データ）アクセス審査
委員会*

 セミナーや市民参加イベントの開催を中心に社会全体に情報や議
論の機会を提供し，認知の向上を図る

GeCIP運営委員会*

3. 患者市民参画（PPI）ネットワーク

監査委員会
*=参加者パネルから委
員選出

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13のNHSゲノム医療センターそれぞれがPPIグループを設置
主な活動は患者向けの情報提供や同意プロセスについてのフィード
バック，プロジェクトの同意プロセスに対する評価等

4. GeCIPにおける当事者団体との連携
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GeCIPはゲノム情報と疾患の関連付けを行うための枠組みで疾患
別に42領域ある（主に研究者・臨床医らが参加）
各領域で関連する当事者団体と連携し，当事者代表が参加

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