患者・市民参画（PPI）の推進
これまでの議論

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全ゲノム解析等を推進するにあたり，患者・市民参画の仕組みを設けるなどELSI（倫理的・法的・社会的な
課題）への対応ができる体制の在り方等について検討する

”

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「全ゲノム解析等実行計画（第1版）」

対象患者への周知，説明だけでなく，広く国民や社会に対して継続的 な情報発信を行うとともに，患者や
市民参画の仕組みを確保することが重要である

”

患者・市民の視点を取り入れて，データのトレーサビリティや利活用に関する説明や対応方針を策定するなど，
実行計画の実施状況の透明性を高める方策を実施する

”

すでに行っている取り組み

「ロードマップ2021」

 ELSIワーキングに複数のメンバーが患者の立場から参加
 「全ゲノム解析・患者還元説明文書検討会」の開催
今後重要となる取り組み
 本事業において継続的にPPIを実装していくための仕組み作り

 参加者向け説明（補助）資材につい
ては今年度パイロット版を作成
 来年度以降は予算確保の上，事業
実施組織（準備室）が主体となって
拡充

 患者向け・市民向けの本事業の周知・広報活動

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