３．主な成果
（１）難病対策委員会
既存の指定難病の要件該当性の確認等について、今後の方針の了承を得た。また、
臨床調査個人票の更新申請の期間延長に関して、今後の検討の進め方の了承を得た。
（２）指定難病検討委員会
既存の指定難病の要件該当性の確認や臨床調査個人票の更新申請の期間延長につい
て検討を進めたほか、指定難病の診断基準等のアップデートについて審議を行い、了
承を得た。
（３）臓器移植委員会
臓器提供者数の増加に対応していくために、令和６年 12 月５日に臓器提供施設、
臓器あっせん機関、移植実施施設のそれぞれの課題の整理とその課題に対する今後
の対応方針を取りまとめた。さらに、移植実施施設における課題解決に向けた取組
について、令和８年５月 27 日に取りまとめた。
また、法的脳死判定の方法や意思表示等の取扱いについて議論し、臓器の移植に
関する法律施行規則の一部改正やガイドラインの一部改正につながった。
（４）造血幹細胞移植委員会
自己スワブ検査の導入に向けた施策の検討等を進めている。
（５）匿名指定難病関連情報の提供に関する専門委員会
31 件の申出に対し、提供の可否等について審査を行い、22 件を承認、９件を条件
付承認と審査されたところである。

14