★ 精神的負担・孤立感
• ケアの長期化によりストレスが蓄積し、言いたいことも言えない状況。
• ケアの相性や不得手による不安。
• 「医療ケアがある」という理由で差別的に扱われていると感じる。
• 一生続くという漠然とした不安。

★ 教育・進路・情報共有の課題
• 特別支援学校での看護師不在や情報引き継ぎの不備。
• 高校卒業後の進路が限られている。
• 医療ケアに関する情報の共有・教育体制の整備が必要。
★ 将来の住まい・生活の不安
• 親亡き後の生活や入所施設の確保に不安。
• 安心して過ごせる施設の整備を望む声。
• 将来の住まい方についての懸念。

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