★ ケアの質・制度の課題
• 訪問看護師や支援スタッフのスキル差が大きく、安心して任せられない。
• 医療行為の線引きが厳しく、ヘルパーが対応できない場面が多い。
• 制度上の制限（例：3号ヘルパーの吸引制限）に矛盾を感じる。
• 医療ケアの進歩に追いつけず、情報や技術の学び直しが必要。
★ 災害・非常時の対応への不安
• 停電・物流停止時の物品確保（栄養剤、カニューレ等）が困難。
• 避難所での生活が難しく、自宅待機を前提にしているが電源や水が不安。
• 災害時に医療・福祉にアクセスできないリスクを前提に生活設計している。
★ 物品・衛生用品の不足
• 衛生物品（人工鼻、カテーテル等）の支給量が足りず、自費購入が家計を圧迫。
• 成長に伴うカテーテルの長さ不足への懸念。
• 予備の吸引器がなく、故障時の対応に不安。

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