No.

各ブロック

評価される点

＃（指標番号）

更なる取り組み、又は改善等が必要な点

○「現在自分らしい日常生活を送れて ○最終アウトカム判定は「A」だが、分野別アウトカムは「C」であり、両者の整合性について丁寧な説明が必要であると考える。
97 最終アウトカム指標

000010

いると感じるがん患者の割合」が増加
している。

◆希少・難治性がん〔希少がん対策〕
○希少がんの情報提供については、C
判定もあるが、がん情報サービスのサ
98 アウトプット指標

全体

イトが充実し、認知度が安定したので
はないか。ホットライン件数も伸びて
いる。
○希少がんホットラインへの問合せ数 ○#220102について、相談件数は中央機関のホットラインのみではなく各地の希少がんセンターの状況もわかるよう計上したほうがいいので

99 アウトプット指標

220101

がベースライン値より増加しているこ はないか。
とは評価できる。
○「がん情報サービス」や「希少がん ○希少がん68がん種のページビュー数（PV数）が減少していることは懸念される。新規ページの追加や既存ページの更新頻度の減少と関連し
センター」に掲載されている希少がん ている可能性があり、患者が「最新情報が得られない」と感じてアクセスしなくなっている恐れがある。患者にとっては情報の鮮度や信頼性
の数は増えており、希少がん患者や家 がとても重要であるため、定期的な更新と新規情報の充実を通じて、利用しやすく安心できる情報提供体制を維持する必要がある。

100 アウトプット指標

220102

族が正確な情報にアクセスできる環境 ○当該ページの新規・更新が減少していること、希少がんの数へのPV減少傾向がみられる。当該ページの積極的な更新が望まれる。
が整備されてきている点は評価でき

○第5期に向けて、『がん情報サービス』を患者・家族にとっての 中核的な情報プラットフォーム として強化する必要があるが、専門用語が

る。

多く情報の理解困難性や薬機法等により治療前に一般向けの薬剤情報提供の制約があるなどの視点を評価するような指標の検討も必要であ
る。

101 アウトプット指標

○地域で議論するときにがん種ごとに展開でき患者に公開できるようになるとありがたい。都道府県ごとの議論の中にそれぞれ各地の希少が

220103

んセンターが県を超えて入って議論できるといいのではないか。
○中央病理コンサルテーションの数が ○小児がんにおいても病理コンサルテーションの実態を測定できる指標を考える必要がある。
ベースライン値より倍増以上となって ○コンサルテーションを行っている病院に地域的偏りがないか評価することも重要である。

102 アウトプット指標

220104

いる点は評価できる。

○アウトプット指標（連携）→中間アウトカム（確定診断までの時間短縮）へのロジックも納得感がある。

○中央病院と拠点病院との連携数倍増
は明らかな成果といえる。

○臨床試験を実施している拠点病院等の数は分かるが、そもそもいくつの臨床試験が実施されているかの整理が必要だと思う。
103 アウトプット指標

220105

○「小児がん」を含む「希少がん」においては、拠点病院のみならず全国の治験実施状況を一元的に把握し、治療や研究開発の進展として評
価に反映させることが重要であると考える。
○希少がんに関するガイドラインの数

104 アウトプット指標

220106

○疾患数に見合うガイドラインが必要でさらなる増加を期待したい。また、エビデンスが少ない希少疾患のガイドラインの質をチェックする

がベースライン値より漸増している点 ことも必要である。
は評価できる。

○エビデンスが少ない希少疾患のガイドラインの質をチェックすることも必要である。
○作成のペースを上げていただきたい。

○希少がんに関する中間アウトカムが ○現状の数値だけでは施策の効果を十分に判断できない。特に、拠点病院への集約化が実際に診療の質や患者のアクセス改善につながってい
設定され、進捗を把握できる仕組みが るかどうかを検証することが重要である。集約化によって「遠距離通院が増えただけ」になっていないか、また「専門性の高い医療に確実に
105 中間アウトカム指標

全体

あることは、これまで見えにくかった アクセスできているか」を患者目線で評価する必要がある。
希少がん対策の実態を明らかにするう
えで評価できる。
○治療スケジュールの見通しに関する

106 中間アウトカム指標

220201

情報を十分えることができた希少がん
患者の割合がベースライン値より上昇
していることは評価できる。
○希少がん診療を積極的に受け入れて

107 中間アウトカム指標

220202

いる拠点病院等における治療開始数が
ベースライン値より増加していること
は評価できる。

108 中間アウトカム指標

○希少がん患者の初診から診断までの時間、診断から治療開始までの時間が長くなる傾向がある。診療体制、とくに専門施設への速やかな連

220203

携体制構築について改善が求められる。
○希少がんについて、担当した医師が
がんについて十分な知識や経験を持っ

109 分野別アウトカム指標

200011

ていたと思う患者の割合がベースライ
ン値より増加していることは評価でき
る。
○「現在自分らしい日常生活を送れて ○最終アウトカム指標「現在自分らしい日常生活を送れていると感じる希少がん患者の割合」と、分野別アウトカム指標「希少がんについ
いると感じる希少がん患者の割合」に て、担当した医師ががんについて十分な知識や経験を持っていたと思う患者の割合」は改善しているが、中間アウトカム「連携の円滑化（速

110 最終アウトカム指標

000011

ついて、ベースライン値より増加して やかな医療の提供）」はベースライン値より減少している。集約化が図られる中であっても、希少がん患者の高度かつ専門的な医療へのアク
いる。

◆希少・難治性がん〔難治性がん対策〕
○情報発信も増えており、連携体制も
111 アウトプット指標

全体

良くなっている様子。アウトプットか
らアウトカムへの流れが理解しやす
い。

セシビリティを向上させるため、情報提供のみならず医療機関同士のさらなる連携が必要。