４

上記「疾患の状態の程度」に該当する患者の年間医療費（自己負担含む）推計について
推計方法を記載：外来通院12回に血液検査、熱中症の点滴、ステロイド
約 40万円／年
通院のみの場合
や保湿など対象療法薬を加えたもの

入院がある場合の入院と通
院の合計

約 100万円／年

推計方法を記載：ステロイドパルス療法と生理検査、血液検査に入院費
用を加えたものを4回分

５ 当該疾患を事業の対象の候補と考える理由
運動時や暑熱環境等において汗をかくことができない疾患を無汗症と呼ぶ。無汗症は先天性と後天性に分けられる。特発性後天性全身性無
汗症は、後天的に明らかな原因無く体の広範囲の無汗を生じ、自律神経異常および神経学的異常を伴わない疾患と定義されている。患者は
体温調節に必要な汗をかくことができなくなるため、熱中症をきたしやすい。そのため、学校生活や野外活動において生命が脅かされる。
その実態把握、疾患啓蒙と並行した集団生活における対策、患者への助成が必要である。
６

当該疾患において利用されている医療費助成について（※下記赤枠内をクリックして右▼から選択し、右欄に状況を記載）

自立支援医療（育成医療）
を利用しているか

誰も利用
していな 利用している場合、およそ何割程度の患者が利用しているか：
い

約

0％

自立支援医療（精神通院医
療）を利用しているか

誰も利用
していな 利用している場合、およそ何割程度の患者が利用しているか：
い

約

0％

障害児入所医療を利用して
いるか

誰も利用
していな 利用している場合、およそ何割程度の患者が利用しているか：
い

約

0％

肢体不自由児通所医療を利
用しているか

誰も利用
していな 利用している場合、およそ何割程度の患者が利用しているか：
い

約

0％

※すべての項目について記載するこ
と。
※複数の臓器に異常をおこす症候群
については、基本的には現行の小慢
の、臓器や機能の病態別による申請
方式に変わりはない。

申請研究班・学会

「発汗異常を伴う稀少難治療性疾患の治療指針作成、疫学調査の研究」
日本小児皮膚学会
日本小児科学会

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