４

上記「疾患の状態の程度」に該当する患者の年間医療費（自己負担含む）推計について
通院のみの場合

約 50万円／年

推計方法を記載：抗てんかん薬を2-3種類内服し、月1回の病院受診、年2
回の脳波検査、年2-3回の血液検査を行うと仮定した。

入院がある場合の入院と通
院の合計

約 300万円／年

推計方法を記載：上記通院に加えて外科治療を行ったと仮定し、術前検
査と周術期管理に必要な入院1か月（小児加算）に焦点切除術K1542(131,630点)を加えて算定した。

５ 当該疾患を事業の対象の候補と考える理由
本疾患は、主に乳幼児～学童期に発症するが、中学生以降あるいは成人でも発症する。乳幼児ではてんかん性脳症（てんかんが認知機能
を進行性に障害する。）を呈することもある。どの年齢でも難治性てんかんとなることが多く、てんかん外科治療が有効だが、手術困難
例もある。難治性てんかんになり発作頻度も多くなる確率は高く、児の生涯にわたる生活の質を脅かす。てんかん外科治療を要する症例
は高額な医療費を必要とし、外科治療の適応がない場合も抗てんかん薬を多剤併用し生涯飲み続けるため、生涯高額な医療費を必要とす
る。医学的調査研究の観点においても、小児慢性特定疾患研究事業に登録する必要があると考える。
６

当該疾患において利用されている医療費助成について（※下記赤枠内をクリックして右▼から選択し、右欄に状況を記載）

自立支援医療（育成医療）
を利用しているか

利用して
利用している場合、およそ何割程度の患者が利用しているか：約 20％
いる

自立支援医療（精神通院医
療）を利用しているか

利用して
利用している場合、およそ何割程度の患者が利用しているか：約 70％
いる

障害児入所医療を利用して
いるか

利用して
利用している場合、およそ何割程度の患者が利用しているか：約 20％
いる

肢体不自由児通所医療を利
用しているか

利用して
利用している場合、およそ何割程度の患者が利用しているか：約
いる

5％

※すべての項目について記載するこ
と。
※複数の臓器に異常をおこす症候群
については、基本的には現行の小慢
の、臓器や機能の病態別による申請
方式に変わりはない。

申請研究班・学会

「稀少てんかんの診療指針と包括医療の研究」
日本小児神経学会
日本小児科学会

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