【分野別施策と個別目標】
２. 患者本位で持続可能ながん医療の提供
（２）希少がん及び難治性がん対策
＜進捗状況の評価＞
○アウトカム指標についてをみると、分野別アウトカム指標はA判定が１指標、＊判定が１指標であり、中間アウトカム指標はA判定が２指
標、＊判定が２指標であった。
○希少がん、難治性がん共ともに分野別アウトカム指標と設定されている「希少がん患者の高度かつ専門的な医療へのアクセシビリティの
向上」が85.3%と高い水位であることに加え、「（難治性がんを含む）全国的ながん診療の質の向上・均てん化（7.9→8.2）」が改善傾向にあ
る。

○個別施策（８施策）については、取組が進んでおり、アウトプット指標についてはＡ判定が８指標、C判定が３指標、D判定が２指標で
あった。
○令和５年度から～令和７年度のに厚生労働科学研究「希少がん診療・相談支援におけるネットワーク構築に資する研究」において、令和
６年度までに診療・情報提供の中心となる希少がん中核拠点センターを全国に整備し、ネットワーク体制を構築した。また、新たな希少がん
分類（NCRC）を策定し、全国がん登録データを適用し、日本我が国における希少がん種を明らかにし、希少がんの情報提供サイトの公開、希
少がんホットラインの整備、病理コンサル体制の統合、治療開発（MASTER KEY Project）の進展等などを進め、遠隔相談や地域格差是正の取組
も開始した。
○更には、令和４５年度から～６令和７年度のに厚生労働科学研究「科学的根拠に基づくがん情報の提供及び均てん化に向けた体制整備に
資する研究」において、がん患者が正しい情報を得られるよう、信頼できる情報支援データベースの整備やアクセスしやすい情報検索システ
ムの検討、診断時の適切な情報提供方策の検討を目的として、AIチャットボット開発や患者調査、がん相談支援センターの課題を分析し好事例
の共有等のを行い、研究成果を踏まえ、令和1011年度に改定を予定している「がん診療連携拠点病院等の整備について」整備指針の改定に向
けて議論していく。

＜がん対策推進協議会として関係学会・団体等と連携してさらに推進が必要と考える事項＞
○希少がん及び難治性がんの情報提供については、C判定もあるが、「がん情報サービス」や「希少がんセンター」に掲載されている希少
がんの数は増えており、また、ホットラインへの相談件数も伸びてきており、希少がん患者や家族が正確な情報にアクセスできる環境が整備
されてきている点は評価できる。一方で、希少がん種のページビュー数（PV数）が減少していることは懸念される。患者にとって重要なの
ことは情報の鮮度や信頼性と考えられるため、定期的な更新と新規情報の充実を通じて、利用しやすく安心できる情報提供体制を維持する必
要がある。
○集約化が図られる中であっても、希少がん患者及び難治性がん患者の高度かつ専門的な医療へのアクセシビリティを向上させるため、情
報提供のみならず医療機関同士のさら更なる連携の取組が必要である。

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