＜参考資料2＞「安全な日常生活を送るための継続的な見守りのニーズ」
出典：「2025年全国医療的ケアライン調査報告書」に基づき作成
観点

課題の裏付けとなる主要データ

示唆されるニーズ

I. 在宅生活継続への強い希望とサービスへの依存
希望する生活の
場

お子さんが20歳になった時の生活の場として、最も多かった希望は「自宅
（訪問看護、訪問介護、デイサービス、短期入所の組み合わせ）」であり、
45.0%を占める。

訪問介護（ヘルパーサービス）複合的な長時間サー
ビスの継続的な利用が不可欠。

現在のケア体制

現在のケア体制として「あなたと医療福祉サービス（訪問看護、ヘルパー、
通所施設等）で分担」が39.9% 。「あなたと家族、医療福祉サービスで分
担」（31.0%）と合わせ、70.9%が外部サービスに依存 。

既に日常的なケアにおいて、ヘルパーを含む外部支
援体制が生活の基盤となっている 。

II. 安全確保のための長時間見守りの必要性
最重要視する項
目

将来の生活の場で最も重要視する点として、「医療面のバックアップがあ
ること」が87.7%、次いで「24時間ケアの保証」が81.3%と極めて高い。

夜間や長時間にわたる日中において、継続的な安全
見守りと専門性を伴うケア体制が求められる。

ケアの重度性

回答者の約半数（45.1%）が人工呼吸器の管理を要する。

高度で複雑な医療的ケアを必要とするため、長時間
利用するヘルパーには高い専門性が不可欠。

訪問系サービス
へのニーズ

充実を望む医療福祉サービスとして、「訪問看護」（68.7%）、「重度訪問
介護」（58.6%）、「居宅介護」（58.0%）と、長時間利用を想定した訪問
系サービスの充実が強く望まれている 。

居宅での長時間ヘルパーによる見守り・介護のニー
ズが非常に高い 。

III. 家族の過度な負担とレスパイト確保
将来プラン未決
定の理由

子どもの将来の事柄について「決められていない」もしくは「分からな
い」と回答した親の最大の理由は、「日々の世話で精いっぱいだから」で
あり、60.9%を占める 。

家族の疲弊が限界に達しており、長時間・継続的な
ヘルパー利用による恒常的なレスパイト（休息）の
提供が喫緊の課題である。

医療的ケア児家庭では、在宅生活の継続と生命維持の安全確保、そして家族の疲弊解消のために、医
療的ケアに対応可能なヘルパーによる自宅での長時間利用のニーズが極めて高い。

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