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ヒアリング資料9 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 (9 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_75169.html
出典情報 障害福祉サービス等報酬改定検討チーム(第61回 8/3)《厚生労働省》
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05 難病は家族全体に影響する

患者本人を起点として、保護者、きょうだい、
経済、就労へ負担が連鎖します。
家族の負担の連鎖
●保護者には、睡眠不足や心理的負担が蓄積します。
●きょうだい児も、支える側に回らざるを得ず、ヤングケアラー化
●経済面では医療費や所得減
●就労面では介護離職や労働時間の制限が起こりえます。

家庭全体に負担が広がる

⇒困りごとが家内で見えにくい
⇒周りの目と支援が必要

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