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ヒアリング資料９ 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 (17 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_75169.html |
| 出典情報 | 障害福祉サービス等報酬改定検討チーム（第61回 8／3）《厚生労働省》 |
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障害福祉サービス等報酬改定検討チーム
第 61 回（R8.8.3）
ヒアリング資料９－２
令和 9 年度障害福祉サービス等報酬改定に向けて 〔関係団体ヒアリング資料〕
～難病患者が地域で暮らし続けるために～
日本難病・疾病団体協議会
代表理事 大黒宏司
〔資料概要〕
①発表要旨
治療の進歩により難病は「生きるか死ぬかの病」から慢性の病へと変化し、医療
だけでなく福祉・就労・教育・家族支援との連携が不可欠になりました。しかし現
行制度は、難病患者の症状変動・見えにくい障害・医療依存・家族負担・地域格差
を十分評価できておらず、「制度上は対象だが、実際には使いにくい」状況が生
じています。令和 9 年度改定では、家族介護前提から転換し、地域で暮らし続け
られる支援を実現することが必要です。
②JPA の基本認識
難病法第 2 条にうたわれる「有機的連携」が、実務上十分に機能していません。
特に障害福祉サービスの対象が 376 の疾患名に限定されていることが構造的
な問題です。
③主な論点
1. 制度の中で不利になりやすい 3 つの理由
- 対象疾病名による限定（同じ困りごとでも病名が違えばヘルパーを使えない）
- 認定調査で症状変動が反映されにくい
- 受け入れ事業所が少なく地域差が大きい
2. 難病患者・医療的ケア児の特徴
- 症状が日々変動し、外から見えにくい障害が多い
- 乳幼児は重度判定が困難（0〜2 歳児は意思確認も難しく、家族の負担が増大）
3. 家族への影響
- 睡眠不足、ヤングケアラー化、経済的負担、就労制限が連鎖
- 「家族の介護力が前提」の制度設計からの転換が必要
4. 地域格差と専門性
- 相談支援員・ヘルパー不足、難病患者の受入拒否も発生
- 専門性を評価する報酬体系が求められる
第 61 回（R8.8.3）
ヒアリング資料９－２
令和 9 年度障害福祉サービス等報酬改定に向けて 〔関係団体ヒアリング資料〕
～難病患者が地域で暮らし続けるために～
日本難病・疾病団体協議会
代表理事 大黒宏司
〔資料概要〕
①発表要旨
治療の進歩により難病は「生きるか死ぬかの病」から慢性の病へと変化し、医療
だけでなく福祉・就労・教育・家族支援との連携が不可欠になりました。しかし現
行制度は、難病患者の症状変動・見えにくい障害・医療依存・家族負担・地域格差
を十分評価できておらず、「制度上は対象だが、実際には使いにくい」状況が生
じています。令和 9 年度改定では、家族介護前提から転換し、地域で暮らし続け
られる支援を実現することが必要です。
②JPA の基本認識
難病法第 2 条にうたわれる「有機的連携」が、実務上十分に機能していません。
特に障害福祉サービスの対象が 376 の疾患名に限定されていることが構造的
な問題です。
③主な論点
1. 制度の中で不利になりやすい 3 つの理由
- 対象疾病名による限定（同じ困りごとでも病名が違えばヘルパーを使えない）
- 認定調査で症状変動が反映されにくい
- 受け入れ事業所が少なく地域差が大きい
2. 難病患者・医療的ケア児の特徴
- 症状が日々変動し、外から見えにくい障害が多い
- 乳幼児は重度判定が困難（0〜2 歳児は意思確認も難しく、家族の負担が増大）
3. 家族への影響
- 睡眠不足、ヤングケアラー化、経済的負担、就労制限が連鎖
- 「家族の介護力が前提」の制度設計からの転換が必要
4. 地域格差と専門性
- 相談支援員・ヘルパー不足、難病患者の受入拒否も発生
- 専門性を評価する報酬体系が求められる