④重点要望 3 点
1. 症状変動・見えにくい障害を反映するアセスメントと報酬評価の導入
（認定調査のあり方の見直し）
2. 医療的ケア児・家族への手厚い評価と体制整備
（事業所負担の判定への反映）
3. 医療と福祉の連携を報酬上評価し、家族介護前提から地域生活支援へ転換
・必要な支援の抑制ではなく、質の低い支援の是正へ。
・家族依存ではなく、地域で暮らし続けられる支援へ。
・難病患者等が制度の谷間に落ちない報酬改定を求めます
必要な人に、必要な支援が届く報酬改定を。どうぞよろしくお願いいたします。
〔参考〕
視点 1：持続可能な制度としていくための課題及び対処方策
制度の持続可能性は重要です。しかし、その手法は一律の抑制ではなく、支援の
質に着目した適正化であるべきです。難病や慢性疾患のある人は、早期介入や
重度化予防が将来の医療・福祉コストの抑制にもつながります。
視点 2：人材の確保・育成・専門性向上及び業務負担軽減・効率化
難病や慢性疾患のある人への支援では、一般的な介助だけでなく、看護・相談・
リハビリ・栄養などの専門性が生活の質と安全性を左右します。専門職が継続的
に関われる報酬体系が必要です。
視点 3：経営の状況、賃上げや物価等への対応状況
経営の厳しさは、結局は利用者の受け皿不足として跳ね返ります。特に、医療的
ケアや重度障害、体調変動の大きい人を支える事業所ほど経営が厳しい現状を
是正すべきです。
視点 4：過不足のないサービス提供体制の確保
サービス量の議論だけではなく、誰に届いていないかを見る必要があります。難
病や医療的ケアのある人は、制度のはざまで支援につながれないことが少なく
ありません。
視点 5：より質の高いサービスを提供していく上での課題及び対処方策・評価方法
患者・障害当事者にとって重要なのは、事業所数ではなく支援の中身です。重い
人、手間のかかる人、短時間しか利用できない人ほど不利になる評価のあり方
は見直す必要があります。
視点 6：地域生活の支援、重度化・高齢化への対応、他制度との連携強化
難病や慢性疾患のある人の地域生活を支えるには、医療・福祉・教育・就労をま
たぐ連携が不可欠です。支援が切れた瞬間に、本人と家族に大きな負担が集中
します。