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ヒアリング資料9 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 (5 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_75169.html
出典情報 障害福祉サービス等報酬改定検討チーム(第61回 8/3)《厚生労働省》
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03 難病患者の特徴

04

日々揺れる、外から見えない。
体調の波(イメージ)

主な特徴
● 症状が日々変動する
● 見えにくい障害が多い
● 医療的管理が生活と一体
● 家族介護に過度に依存

「その日の状態」だけで判断すると、支援が届かない。これが難病患者支援の根本課題