01 難病をめぐる状況の変化

難病を取り巻く状況は大きく変わりました。
かつて

生きるか、
死ぬかの病
医学的側面が中心

→
原因究明や治療法が進み、
生命予後は改善しました。
⇒長く生きる患者さんが増
え
成人を迎える難病患者も
多くなりました。

いま

治療は進み、
慢性の病になった
医学モデルだけでは対応で
きない「どう生きるか」を支
える社会的・福祉的な支援が
不可欠となっています。

難病患者等の地域生活を支えるには、医療・福祉・教育・就労をまたぐ連携が不可欠
支援が切れた瞬間に、本人と家族に大きな負担が集中します。