代替措置に関しては「3. 同意について」を参照する。
（15） 調査研究成果の公表方法
調査研究成果の公表方法を明記する。
（16） その他特記事項
特に伝えたいことがあれば記載する。
（17） 事務担当者連絡先
事務担当者の連絡先として、事務担当者の氏名、所属機関、職名、住所、電話番号、メ
ールアドレスを記載する。
3. 同意について
がんに係る調査研究を行う者が、全国がん登録情報又は都道府県がん情報の提供を受け
る場合には、生存者については、当該がんに罹患した者から全国がん登録情報又は都道府県
がん情報が提供されることについて、同意を得ている必要がある（法第 21 条第 3 項第 4 号
及び第 8 項第 4 号）
。なお、当該情報のオプトアウトによる第三者提供は認めていない。
3.1 同意を取得する場合
当該がんに罹患した者から、がんに係る調査研究のために全国がん登録情報又は都道府
県がん情報が提供されることについて、書面等の形式で適切に同意を得ていることが分か
る書類を添付するものとする。ただし、小児がん患者等の代諾者からの同意の取得が必要な
場合においては、
「人を対象とする生命科学・医学系研究に関する倫理指針」
（令和３年文部
科学省・厚生労働省・経済産業省告示第 1 号）の「第 4 章第 9 代諾者等からインフォーム
ド・コンセントを受ける場合の手続等」に準じることとし、その旨が分かる書類も添付する
ものとする。
なお、同意書には、以下を充足している必要がある。
ア

以下の内容を説明文書に記載していること
・ 当該調査研究を行う者が、対象者の全国がん登録情報又は都道府県がん情報の提供
を受け、調査情報と紐づけて集計や解析を行うこと
・ 全国がん登録情報又は都道府県がん情報の提供の申出を行う際は、対象者の個人情
報（氏名、生年月日、住所、等）を国立がん研究センターに送付すること

イ

全国がん登録情報又は都道府県がん情報の説明及び提供を受けた情報の利用方法に関
する説明を、説明文書または別添資料として配布していること（ホームページに公開し
説明文書にリンクを示す等の対応も可）

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