患者団体ヒアリング（令和８年８月27日実施）における主な意見

（文責：事務局）

（全国がん患者団体連合会）
○ 2025年11月の乳がん患者の事例を踏まえて、がんの緩和ケア中は別途の負担対象外と整理していただき、感謝。
○ がん治療が終了した後に、短期・中期的・間欠的な使用が必要となりうるケースがあるため、どう考えるか。その
際に処方日数（50週）の基準のみで判断せず、治療歴との関連、臓器機能、医師の管理下にあること、代替可能性な
どを総合的に考慮するべき。
○

今後対象成分を拡大する際は、小児がん経験者への累積的な影響を事前に検証すべき。

（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会）
○ 別途の負担対象外に指定難病および小児慢性特定疾病の患者が明記されたことや指定難病の登録証で確認する運用
は重要な一歩である。
○ 「指定難病及び当該指定難病に付随して発生する傷病」の基準が明確ではないため、医療機関や医師によって別途
の負担の対象外とする判断が異ならないようにする必要すべき。
○ 指定難病に該当するかの判断は、受給者証及び登録者証に限定せず、カルテ等の記載など患者や医療機関が保有し
ている書類で代替できるようにすべき。
○ 指定難病患者が年間常に服用していなくても、頓服薬・予備薬として処方されている医薬品は、医療上の必要性を
十分に考慮して、長期使用等の対象に加えるべき。
○「指定難病および当該指定難病に付随して発生する傷病」に限って別途負担を求めないのではなく、難病患者そのも
のを別途負担の対象外として位置付け、必要な医療全体に配慮すべき。

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