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資料１－１ 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク 御提出資料 (5 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www8.cao.go.jp/kisei-kaikaku/kisei/meeting/wg/2501_02medical/251029/medical06_agenda.html |
| 出典情報 | 規制改革推進会議 健康・医療・介護ワーキング・グループ（第6回 10／29）《内閣府》 |
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RARE CANCERS JAPAN
希少がんの課題
（診断や治療、患者支援以外の）
＜研究開発＞ ⇒ 薬の開発や臨床試験に進みにくい
■ 対象者が少ないため、エビデンスの蓄積が進まない
■ 企業側の薬剤開発インセンティブが低く、資金が集まりにくい
■ 研究機関間でデータを共有する体制が十分に整っていない
＜社会制度＞ ⇒ データ不足により政策課題につなげられない
■ 一般的ながんの対策が中心で、希少がん特有の課題*への対策
が十分でない
■ 全国がん登録では、希少がんの分類が粗く、細かい疫学データ
が得にくい
■ 症例集積や研究のために海外とのデータ共有が必要だが、制度・
倫理基準の違いがあり、ハードルが高い
Rare
*専門施設の整備や情報ネットワークなど
RARE CANCERS JAPAN
希少がんの課題
（診断や治療、患者支援以外の）
＜研究開発＞ ⇒ 薬の開発や臨床試験に進みにくい
■ 対象者が少ないため、エビデンスの蓄積が進まない
■ 企業側の薬剤開発インセンティブが低く、資金が集まりにくい
■ 研究機関間でデータを共有する体制が十分に整っていない
＜社会制度＞ ⇒ データ不足により政策課題につなげられない
■ 一般的ながんの対策が中心で、希少がん特有の課題*への対策
が十分でない
■ 全国がん登録では、希少がんの分類が粗く、細かい疫学データ
が得にくい
■ 症例集積や研究のために海外とのデータ共有が必要だが、制度・
倫理基準の違いがあり、ハードルが高い
Rare
*専門施設の整備や情報ネットワークなど