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資料１－１　一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク　御提出資料 (12 ページ)

出典

公開元URL https://www8.cao.go.jp/kisei-kaikaku/kisei/meeting/wg/2501_02medical/251029/medical06_agenda.html
出典情報 規制改革推進会議 健康・医療・介護ワーキング・グループ（第6回　10／29）《内閣府》

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わたしたちが考える要望

RARE CANCERS JAPAN

＜③ 院内がん登録の更なる利活用＞
■ 他施設間での連携活用や全国がん登録とのデータ連携の
必要性
⇒希少がんの場合、施設によって治療法が違う場合があり、
治療成績の解析、向上に役立てられる

■

希少がんの詳細項目の整備

■

一般患者、企業への情報公開

Rare

⇒組織型などによっても治療法や予後は全く違う

⇒１～３人など丸めた数字ではなく、実数や詳細情報を記載
し、診療・研究・患者支援に生かして欲しい

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