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資料１－１ 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク 御提出資料 (4 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www8.cao.go.jp/kisei-kaikaku/kisei/meeting/wg/2501_02medical/251029/medical06_agenda.html |
| 出典情報 | 規制改革推進会議 健康・医療・介護ワーキング・グループ（第6回 10／29）《内閣府》 |
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4
希少がんの特徴
■
RARE CANCERS JAPAN
■
※患者数が少ないことに起因している
診断までに時間がかかる
希少がんは症例数が少なく、医師も経験が少ないため診断が
難しい →診断の遅れが治療の遅れにつながる
治療法が少なく、標準治療が確立していない
一般的ながんと違い臨床試験に進みにくく、治療のガイド
ラインが整っていない場合がある
■
専門医・専門病院が少ない
特定の医療機関しか対応できないことが多く、遠方への交通費
や宿泊費だけでなく、仕事や生活の負担が大きい
■
情報が少なく、同じ病気の仲間に出会えない
Rare
情報が少なく、仲間もいないので、孤立感・不安感が強くなる
希少がんの特徴
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RARE CANCERS JAPAN
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※患者数が少ないことに起因している
診断までに時間がかかる
希少がんは症例数が少なく、医師も経験が少ないため診断が
難しい →診断の遅れが治療の遅れにつながる
治療法が少なく、標準治療が確立していない
一般的ながんと違い臨床試験に進みにくく、治療のガイド
ラインが整っていない場合がある
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専門医・専門病院が少ない
特定の医療機関しか対応できないことが多く、遠方への交通費
や宿泊費だけでなく、仕事や生活の負担が大きい
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情報が少なく、同じ病気の仲間に出会えない
Rare
情報が少なく、仲間もいないので、孤立感・不安感が強くなる