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資料1-1 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク 御提出資料 (11 ページ)

公開元URL https://www8.cao.go.jp/kisei-kaikaku/kisei/meeting/wg/2501_02medical/251029/medical06_agenda.html
出典情報 規制改革推進会議 健康・医療・介護ワーキング・グループ(第6回 10/29)《内閣府》
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わたしたちが考える要望

RARE CANCERS JAPAN

<② がん登録推進法第 20 条の規定により提供される
生存確認情報の取扱いに関する制度>
■ 生存確認情報の必要性


⇒がん種ごとの予後データ、生存率・死亡率解析等のエビデ
ンスが不十分なため、個々の希少がん対策につながらない

共同研究の必要性

Rare

⇒希少がんは、組織型などによって治療成績が違うことが
あるので、各種がん登録関連データ等を組み合わせれば、
予後や治療成績の解析を促進できる