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資料１－１ 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク 御提出資料 (3 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www8.cao.go.jp/kisei-kaikaku/kisei/meeting/wg/2501_02medical/251029/medical06_agenda.html |
| 出典情報 | 規制改革推進会議 健康・医療・介護ワーキング・グループ（第6回 10／29）《内閣府》 |
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3
RCJの主な活動
希少がんキャラバン
地域での対話
希少がんの臨床研究
を産官学患で知り、
交流する
RARE CANCERS JAPAN
日本癌学会
日本がん治療学会
日本臨床腫瘍学会
MASTER KEY
プロジェクト
Rare
希少がん
国際シンポジウム
年１回程度開催
製薬会社・CROとの対話
1-2年1回開催
課題
抽出
連携
希少がん研究
患者市民参画
随時
希少がん
患者サミット
啓発
年１回開催
3学会合同
毎年2月開催
年１回開催
希少がんコミュニティ
オープンデー
希少がん
啓発月間
アンメット
ニーズ調査
4年に１回実施
希少がん患者
オンライン・コミュニティｰ
政策提言
要望書提出
随時
管理・運営
Raccoon：465名
（RAre Cancers COmmunity On the Net）
オンライン交流会Raccoon cafe
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地域での対話
希少がんの臨床研究
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国際シンポジウム
年１回程度開催
製薬会社・CROとの対話
1-2年1回開催
課題
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3学会合同
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