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資料１－１ 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク 御提出資料 (14 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www8.cao.go.jp/kisei-kaikaku/kisei/meeting/wg/2501_02medical/251029/medical06_agenda.html |
| 出典情報 | 規制改革推進会議 健康・医療・介護ワーキング・グループ（第6回 10／29）《内閣府》 |
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まとめ
RARE CANCERS JAPAN
個人情報保護はもちろん必要だが、希少がんの各種デー
タをリンケージし、解析することによるメリットの方が、
はるかに大きいと考えます。
データは患者のものです。
私はここにいると伝えたい。データを隠すのではなく、
わかりやすく公開し、自分の病気のことを知り、早期診
断や治療法開発、医療提供体制の改善に役立てて欲しい。
Rare
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個人情報保護はもちろん必要だが、希少がんの各種デー
タをリンケージし、解析することによるメリットの方が、
はるかに大きいと考えます。
データは患者のものです。
私はここにいると伝えたい。データを隠すのではなく、
わかりやすく公開し、自分の病気のことを知り、早期診
断や治療法開発、医療提供体制の改善に役立てて欲しい。
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