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資料１－１ 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク 御提出資料 (2 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www8.cao.go.jp/kisei-kaikaku/kisei/meeting/wg/2501_02medical/251029/medical06_agenda.html |
| 出典情報 | 規制改革推進会議 健康・医療・介護ワーキング・グループ（第6回 10／29）《内閣府》 |
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2
希少がんの背景とRCJの概要
希少がん（小児がん含む）
定義
１．10万人あたり
Rare Cancers Japan (RCJ)
6 例未満の罹患率
RARE CANCERS JAPAN
２．数が少ないため、診療・受療上の課題が
他のがん種に比べて大きい
診療・受療上の課題とは特に
１．標準的な診断・治療法が確立しているか
２．研究開発、臨床試験が進んでいるか
３．既に診療体制が整備されているか
患者数 (NCRC新分類)
全国がん登録数の
20%
小児・思春期・若年成人
世代には多い
Rare
5年生存率*
一般的ながん 63.5%
希少がん
48.5%
NCRC新分類
25/6~
31臓器 364組織型
*2017年欧州からの報告
沿革
2017年8月設立
2018年2月法人化
７年以上
会員数（小児がん含む）
22団体
団体会員計3,000人以上
※個人会員40人以上
ビジョン
希少がんの状況改善に取り組み、希少がん
患者と家族が尊厳をもって安心して暮らせ
る社会の構築を目指す。
ミッション
１．政策提言活動
２．がん研究の推進と治療法の開発
３．情報公開の推進
４．国内外患者団体および会員との交流
希少がんの背景とRCJの概要
希少がん（小児がん含む）
定義
１．10万人あたり
Rare Cancers Japan (RCJ)
6 例未満の罹患率
RARE CANCERS JAPAN
２．数が少ないため、診療・受療上の課題が
他のがん種に比べて大きい
診療・受療上の課題とは特に
１．標準的な診断・治療法が確立しているか
２．研究開発、臨床試験が進んでいるか
３．既に診療体制が整備されているか
患者数 (NCRC新分類)
全国がん登録数の
20%
小児・思春期・若年成人
世代には多い
Rare
5年生存率*
一般的ながん 63.5%
希少がん
48.5%
NCRC新分類
25/6~
31臓器 364組織型
*2017年欧州からの報告
沿革
2017年8月設立
2018年2月法人化
７年以上
会員数（小児がん含む）
22団体
団体会員計3,000人以上
※個人会員40人以上
ビジョン
希少がんの状況改善に取り組み、希少がん
患者と家族が尊厳をもって安心して暮らせ
る社会の構築を目指す。
ミッション
１．政策提言活動
２．がん研究の推進と治療法の開発
３．情報公開の推進
４．国内外患者団体および会員との交流