難病基本方針の改定について
改定案
第七

難病の患者の療養生活の環境整備に関する事項

（2）

今後の取組の方向性について

改定の方向性と7/10合同委員会での御指摘

ア 国は、難病相談支援センター（法第二十九条第一項に規
定する難病相談支援センターをいう。以下同じ。）がその機
能を十分に発揮できるよう、運営に係る支援や技術的支援を
行う。特に、各難病相談支援センターが福祉や雇用などの支
援の案内に活用できる資料のひな形等を作成する等、難病相
談支援センター間のネットワークの運営を支援するほか、福
祉や雇用等に係る支援を行う地域の様々な支援機関と連携し
て難病の患者に対する支援を展開している等の先駆的な取組
を行う難病相談支援センターに関する調査及び研究を行い、
全国へ普及を図る。

＜改定の方向性＞

ウ 難病相談支援センターは、難病の患者及びその家族等の
不安解消に資するため、当該センターの職員が十分に活躍で
きるよう環境を整えるとともに、職員のスキルアップ及びピ
アサポーターの活用に努める。また、効果的な支援を行うた
め、福祉や雇用等に係る支援を行う地域の様々な支援機関と
の連携に努める。

＜改定の方向性＞

○ 各難病相談支援センターが、福祉や雇用などの支援の案内に活
用できる資料のひな型等を作成する旨を追記する。
○ 各難病相談支援センターが、福祉や雇用などの地域の様々な支
援機関と連携する旨を追記する。

○ 難病相談支援センターは、効果的な支援を行うため、福祉や雇
用などの地域の様々な支援機関との連携に努める旨を追記する。

＜7/10合同委員会での御指摘＞
○ 難病相談支援センターについて職員のスキルアップをお願いし
たい。
○ 難病相談支援センター職員の待遇改善、スキルアップについて
も見直しをしていただきたい。当事者の不安解消のためにはピア
サポーターによる支援との両輪で対応する必要がある。ピアサ
ポーターの正しい役割の確認も含め、いただきたい。

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